viernes, 26 de diciembre de 2014

Un Christmas ganador y unas asociaciones guerreras

Hace unos días leí lo que nos contó Toñi, presidenta de la Asociación Regional de Diabéticos ARD La Sierra de Cabra, sobre el Concurso escolar de Christmas que habían llevado a cabo con motivo de la Navidad.

El tema del consurso, por supuesto, era nuestra enfermedad, la diabetes. Lo ha ganado una niña que se llama Isabel García Sánchez, de Arahal. Y el texto dice así: "Este año no pido juguetes. Pido una cura para la diabetes. No quiero ni 1, ni 2, ni 3. Nuestros padres no pararán hasta conseguirlo".

Me confundí. Pensé que el concurso lo habían organizado nuestros compañeros de Diabetes Cero, pero no. Lo que sí es cierto es que los "minidiabeticos de Dt0" se apuntaron, como nos decía Isabel Mérida en el faceebook. No hay más que ver la felicitación navideña ganadora, con ese dibujo donde ser ven clarito una D, una T, y un cero dentro de un corazón.

Muchos de los que de niños nos tuvimos que enfrentar a esta enfermedad hemos soñado con eso: con un cero a eso que nos limitaba entonces. Y nos ha tocado hacerlo una y otra vez, para después caer en el desengaño del "aún no". Hemos acabado cansados, y hasta hartos.

El deseo de esta niña no es un cuento. El deseo de esos padres, tampoco. Es posible. Es posible una cura de la diabetes tipo 1. Al menos hoy sí. Y la veremos.

martes, 16 de diciembre de 2014

Convocatoria “Historias en red 2015”


Asense, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla, nos mandó hace unos días esta convocatoria, "Hisotrias en red 2015". Es lo bueno de trabajar con amigos: nos pasamos cosas, y de gratis. Y hoy hace falta buscar quien ayude, que "la cosa está mú mala", como dicen los chicos que venden relojes a la gente de las terrazas del centro. Así que la he escrito en papel, que esto de los archivos con colorines se copian peor.


Bankia y la Fundación Lo que de verdad importa crean la convocatoria “historias en red 2015” para apoyar a jóvenes emprendedores sociales y ayudarles en sus campañas solidarias.

Se buscan campañas lideradas por jóvenes en las que se propongan actividades que movilicen o sensibilicen su entorno en favor de un proyecto social.

Las 8 “historias en red” seleccionadas en la edición 2015 conseguirán una dotación económica para la asociación o fundación que presenten.


1.- Qué es una historia en red y cómo puedo presentarla
Una “historia en red” es la historia de un grupo de jóvenes que se unen para movilizarse, para hacer alguna actividad en favor de una ONG, Fundación o Asociación.

Los jóvenes, con su impulso, pueden lograr un apoyo económico a un proyecto social de una ONG registrada, además del impacto que consiguen gracias a la ejecución de su campaña.

Las solicitudes presentadas en esta convocatoria deberán incluir:

- Una campaña solidaria presentada por un grupo de jóvenes.

- Un proyecto de una ONG que será apoyado por el grupo de jóvenes y al que se destinarán los fondos de esta convocatoria.

Para presentar una historia es necesario un grupo de 5 jóvenes que tenga:

- Una idea sobre cómo elaborar una campaña social.

- Un proyecto de una ONG al que quieran apoyar.

Se plantea una convocatoria en tres fases:

1.“Presenta tu idea”.
En una primera fase, se recibirá la información de la campaña. Se hará una primera selección y 15 campañas pasarán a la siguiente fase.
2. “Convierte tu campaña en una de las ocho “historias en red”.
En una segunda fase, se solicitarán más detalles de la campaña, el proyecto y la ONG con la que se colabora. Se hará una nueva selección y las 8 historias seleccionadas recibirán 3.000 euros para la ONG que hayan elegido.
Las siete campañas no seleccionadas recibirán 1.000 para la ONG que hayan elegido, siempre que hayan completado la información solicitada en esta segunda fase.
3. “El reto: haz realidad tu campaña y moviliza a tu red”. 

En una tercera fase, las campañas seleccionadas deberán mover su historia en redes sociales. Para las que lo consigan, recibirán 1.000 euros más para su proyecto solidario.

2. ¿Quién puede presentarse a esta convocatoria?

La convocatoria se divide en dos categorías en función del curso en el que estén matriculados los jóvenes en el momento de presentar la solicitud:

a) Categoría Historias en red verde: campañas promovidas por un grupo, como mínimo, de cinco jóvenes que estén cursando 1º o 2º de Bachillerato o un curso del ciclo de grado medio de Formación Profesional.
b) Categoría Historias en red azul: campañas promovidas por un grupo, como mínimo, de cinco jóvenes que estén cursando 1º o 2º de estudios universitarios o un curso del ciclo de grado superior de Formación Profesional.

En cualquier caso, los jóvenes que formen parte de los grupos que presenten sus solicitudes deberán tener más de 14 años en el momento de presentar la solicitud.

3. ¿Cómo presentar una idea para una campaña solidaria?

FASE I. Presenta tu idea.

Seleccionaremos 15 ideas

Los jóvenes tendrán de plazo desde el 21 de noviembre hasta el 21 de enero de 2015, incluido, para presentar su campaña solidaria en favor de una ONG.

La presentación se realizará a través de la página web www.historiasenred.es mediante un formulario.

Las campañas presentadas serán evaluadas por un equipo técnico externo e independiente entre las que se seleccionarán las 15 campañas más originales, motivadoras e integradoras del entorno social de los jóvenes (conoce los criterios de valoración en el apartado 7º de esta convocatoria).

El 12 de febrero de 2015 se publicarán en la web www.historiasenred.es las 15 campañas que recibirán apoyo por parte de Bankia y que pasarán a la siguiente fase.

FASE II. Convierte tu campaña en una de las ocho “historias en Red”

Los 15 grupos de jóvenes finalistas tendrán que “defender su campaña” mediante una presentación Power Point con un plan más detallado sobre qué actividades realizarían para “movilizar” a su entorno. Al mismo tiempo, se solicitará información y documentación adicional a la ONG responsable del proyecto social.

Esta documentación deberá presentarse antes del 3 de marzo de 2015 incluido.

El día 16 de marzo de 2015, se darán a conocer las 8 campañas que se convierten en las “8 historias en Red 2015”.

Bankia y la Fundación Lo que de verdad importa respaldarán estas historias con 3.000 euros para cada una de las ONG implicadas. En el caso de ser necesario un presupuesto específico para el desarrollo de esta campaña solidaria presentada por los jóvenes, la ONG se compromete a destinar hasta un 15% de estos 3.000 euros a la ejecución de la misma.

Las 7 campañas que no resulten elegidas en esta fase recibirán una dotación de 1.000 euros para la ONG que han presentado, siempre y cuando hayan presentado la información adicional solicitada en esta segunda fase.

FASE III. El reto: haz realidad tu campaña y moviliza a tu “red”

Las 8 historias en red seleccionadas recibirán 3.000 euros para la ONG elegida para realizar su proyecto. Además, desde el 16 de marzo hasta el 31 de mayo, tendrán la oportunidad de conseguir otros 1.000 euros adicionales si los jóvenes mueven su historia en redes sociales.

4. ¿Qué requisitos debe tener nuestra “campaña” solidaria?

Debe ser una campaña concreta que cumpla las siguientes características:
• Tener una finalidad claramente solidaria.

• Realizar actividades puntuales, específicas y delimitadas de sensibilización, captación de fondos, movilización y similares.

• Apoyar un proyecto social de una ONG. La campaña deberá contar con el apoyo de la asociación o fundación

responsable del proyecto social. Este apoyo se evidenciará mediante un formulario preparado para tal efecto disponible en la www.historiasenred.es.

• Estar promovida por un grupo de al menos cinco jóvenes. Tendrá que presentarse por un “coordinador de equipo” que represente a un mínimo de cinco jóvenes que estén cursando bachillerato, los dos primeros cursos universitarios o formación profesional media o superior en el mismo centro educativo. El coordinador será quien asumirá las funciones de representación e interlocución ante Bankia para cualquier aspecto relacionado con esta convocatoria.

• Movilizar al entorno del grupo de jóvenes (barrio, municipio, centro educativo, etc.) en apoyo al proyecto social. Se valorará si la campaña cuenta con el apoyo del centro educativo donde cursan sus estudios los jóvenes del grupo promotor. Este apoyo se evidenciará mediante un formulario preparado para tal efecto disponible en la web www.historiasenred.es. Este documento de apoyo del centro educativo será obligatorio en las campañas presentadas por los grupos de jóvenes de Historias en red verdes, grupos de jóvenes que estén cursando 1º o 2º de Bachillerato o un curso del ciclo de grado medio de Formación Profesional.

• Desarrollarse en el entorno local próximo al grupo de jóvenes (actividades alrededor de su centro educativo y/o zona de residencia)

• Las campañas solidarias deberán desarrollarse en el curso escolar actual y finalizar antes del 31 de mayo de 2015.

5. ¿Qué requisitos debe cumplir la ONG que respaldamos y su proyecto?

El proyecto solidario debe estar desarrollado por una asociación o fundación legalmente constituida y registrada en España (ONG) y cumplir las siguientes características:

• Tener un fin y un modelo de ejecución concreto.

• Dar respuesta a necesidades sociales y dirigirse a colectivos vulnerables, en situación de riesgo o exclusión social.

• Encuadrarse en alguna de las siguientes categorías:

- Acciones para combatir la pobreza (vivienda, alimentación, etc.)

- Integración laboral de personas en desempleo.

- Formación y educación.

- Acciones de ocio y/o acompañamiento.

- Inclusión de personas con discapacidad.

- Programas de desarrollo local o rural.

• Un mismo proyecto social solo podrá ser presentado en una campaña solidaria.

• No se admitirán proyectos que tengan como fin la financiación de congresos, jornadas, seminarios u otros actos puntuales así como la elaboración de publicaciones (aunque pueden contemplarse estos actos y materiales como medios necesarios para el desarrollo del proyecto). Tampoco se admitirán los proyectos que tengan como fin atender los gastos corrientes de mantenimiento y funcionamiento de la ONG.

Requisitos de la asociación o fundación que gestiona el proyecto social:

• Ser una fundación o asociación legalmente constituida e inscrita en su registro correspondiente.

• Estar constituida como entidad sin ánimo de lucro que persiga fines de interés social.

• En el caso de las asociaciones, deberán estar declaradas de utilidad pública por el Ministerio del Interior o por la comunidad autónoma competente.

• Tener como fines expresos, según sus estatutos, la realización de actividades orientadas a los colectivos a los que se refiere la tipología a la que optan.

• Contar con sede social permanente dentro del territorio español y tener reconocida, conforme a la

legislación española, legitimación o capacidad de obrar jurídicamente.

• Disponer de las cuentas anuales de los dos últimos ejercicios formuladas según los modelos oficiales fijados por el Plan General de Contabilidad de las entidades sin fines lucrativos

• Tener experiencia demostrable mínima de dos años en el trabajo con el colectivo de la tipología a la que optan.

• Contar con una estructura y capacidad suficientes para gestionar el proyecto seleccionado garantizando su viabilidad.

• Estar al corriente de pago en sus obligaciones fiscales y laborales.

• Disponer de página web actualizada.

• Quedan expresamente excluidas las fundaciones y asociaciones de empresa o grupos de empresas, las obras sociales de las cajas de ahorro y las organizaciones gubernamentales.

6. Documentación necesaria

FASE I. Presenta tu idea
La campaña deberá ser presentada por un joven en representación de un grupo de mínimo 5 jóvenes más y contar con el respaldo de la ONG responsable del proyecto social. En la web www.historiasenred.es está disponible el formulario de alta de la campaña solidaria así como los documentos para la acreditación del apoyo del centro educativo (obligatorio para los grupos de jóvenes que estén cursando 1º o 2º de Bachillerato o un curso del ciclo de grado medio de Formación Profesional). y para la acreditación de que la ONG responsable del proyecto conoce la campaña presentada.

El plazo de presentación de iniciativas finaliza el 21 de enero de 2015 (inclusive).

FASE II. Convierte tu campaña en una de las 8 “historias en Red”
Las 15 campañas seleccionadas deberán cumplimentar antes del 3 de marzo de 2015 su información referente a:

A. La campaña solidaria

• Presentación de un documento en formato Power Point donde se defina la campaña en cuanto a:

a. Composición del grupo de jóvenes

b. Plan de acción

c. Implicación del centro educativo

d. Calendario de actividades

e. Vías de difusión de esta campaña

f. Imágenes de la campaña y/o del proyecto

B. El proyecto social

• Objetivos del proyecto

• Principales actividades

• Cuantificación y perfil del colectivo beneficiario

• Trayectoria y logros de la ONG en este proyecto o en otros similares

• Presupuesto del proyecto

C. La ONG responsable del proyecto social

• Copia de los estatutos debidamente registrados de la ONG.

• Copia del CIF de la ONG.

• Copia del alta de inscripción de la ONG en el registro correspondiente y, en el caso de las asociaciones, la declaración de utilidad pública.

• Memoria de actividades de la ONG del último ejercicio.

• Cuentas anuales de los dos últimos ejercicios

• Certificado de estar al corriente de pagos en Hacienda y en la Seguridad Social

Fotos del proyecto en el que aparezcan los jóvenes que lo están apoyando. Para ello, la ONG, debe recabar, en su caso, con carácter previo, las autorizaciones necesarias de los padres/tutores o representantes legales de los menores y enviar a Bankia una copia de los documentos donde se recoja dicha autorización

En estas dos fases no se tendrá en cuenta aquella información que no se presente por el canal y formularios establecidos o que se presente con posterioridad a la finalización de los plazos de presentación fijados en estas bases.

La documentación e información correspondiente a las solicitudes presentadas que no hayan resultado seleccionadas serán destruidas en el plazo de un mes desde la publicación de la resolución de las campañas seleccionadas.

El coordinador de equipo que presenta el proyecto en Power Point garantiza que el mismo es titular de los derechos de propiedad intelectual de los documentos, fotografías, vídeos y otros materiales incluidos. La presentación del contenido y materiales, conlleva la autorización y la concesión por los participantes a favor de Bankia, de los derechos de imagen, comunicación y difusión por cualquier medio y en cualquier formato, incluido Internet. Para aquellos proyectos presentados por menores será necesario recabar el consentimiento de los padres/tutores o representantes legales de los mismos con carácter previo a la difusión de los mismos.

7. ¿Cómo se valorarán las campañas solidarias y los proyectos de las ONG?
Criterios de valoración en las campañas solidarias presentadas por los jóvenes

• Participación activa y grado de compromiso del grupo de jóvenes impulsor de la campaña

• Número de jóvenes implicados en la campaña

• Grado de innovación y originalidad de la campaña

• Potencial de movilización social de la comunidad local

• Estilo en la comunicación de la campaña

• Desarrollo en el contexto local: intervenciones en el entorno más próximo al centro educativo y arraigo del proyecto en la zona, generando espacios participativos en su barrio o localidad.

Criterios de valoración en el proyecto social que es apoyado en la campaña solidaria

• Carácter local del proyecto

• Impacto del proyecto: en cuanto al número de beneficiarios y qué grado de cambio o transformación se busca

• Pertinencia y respuesta ante los actuales retos y necesidades de la sociedad

• Coherencia con las líneas de Acción Social de Bankia:

a. Nueva pobreza / Vivienda

b. Empleo

c. Discapacidad

d. Desarrollo local

• Recursos y canales de comunicación de esta colaboración propuestos

8. ¿Qué apoyo económico podría conseguir para el proyecto solidario de la ONG que apoyamos?

• Las 8 historias en red seleccionadas en la fase final obtendrán 3.000 euros cada una que se abonarán a la ONG responsable de la ejecución del proyecto social (la ONG se compromete a destinar hasta un 15%, 450 euros, para financiar los gastos de puesta en marcha de la campaña solidaria de los jóvenes, en caso de que hubiera).

• Cada una de las 8 historias en red seleccionadas podrán obtener otros 1.000 euros adicionales si cumplen con el reto de mover su historia en redes sociales.

• Las 7 campañas finalistas, que no estén entre las 8 historia en red seleccionadas, recibirán 1.000 euros cada una, para la ONG responsable de la ejecución del proyecto social apoyado.

Solo recibirán estos mil euros aquellas campañas que, habiendo sido seleccionadas y pasado a la segunda fase, hayan aportado toda la documentación complementaria solicitada según el apartado sexto de estas bases.

9. Formalización de las aportaciones y de la colaboración

Las 8 historias en red seleccionadas recibirán 3.000 euros cada una para la puesta en marcha del proyecto en el mes de marzo. Este importe se ingresará directamente en la ONG colaboradora.

La ONG se compromete a destinar hasta un 15% de los 3.000 euros recibidos a los gastos derivados de la ejecución de la campaña solidaria propuesta por los jóvenes.

Si la campaña solidaria alcanza su reto en cuanto a su difusión y obtiene los 1.000 euros adicionales, estos 1.000 euros serán abonados en una segunda aportación a la ONG en el mes de junio

Las campañas finalistas que no estén entre las 8 historias en red seleccionadas como ganadoras, recibirán un ingreso de 1.000 euros en el mes de marzo.

Estos importes serán abonados mediante transferencia a una cuenta de la ONG en Bankia previa presentación de un certificado en concepto de donación a recibir y que a tal efecto será facilitado por Bankia.



10. Difusión

En el caso de las 8 historias en red, los grupos de jóvenes impulsores de las campañas así como las ONG se comprometen a dar difusión de sus campañas, dando a conocer la colaboración de Bankia en la ejecución de las mismas. En todas las acciones de comunicación incluidas en el proyecto de la campaña se incluirá una mención a Bankia.

Los grupos de jóvenes promotores de la campaña solidaria deberán contar con el permiso de la asociación o fundación responsable del proyecto social en el caso de uso del nombre e imagen de la ONG.

Bankia podrá utilizar la documentación de la campaña, la información del proyecto, el nombre y logotipo de la ONG en sus publicaciones, artículos, canales o actividades institucionales como ejemplo de su apoyo, en esta y futuras convocatorias de “historias en red”.

Bankia se reserva el derecho de publicar el importe de las ayudas, la descripción de las campañas y la identidad de las entidades beneficiarias, así como de dar la publicidad y difusión que considere adecuadas a esta convocatoria “historias en red”.

En caso de ser seleccionado el proyecto, la ONG involucrada, se compromete a dar difusión del mismo, dando a conocer la colaboración de Bankia en todas las comunicaciones informativas, publicitarias o de cualquier otra índole, relacionadas con el proyecto.

La imagen de Bankia y el material que se utilice en el plan de difusión debe ser autorizado previamente por Bankia.

11. Obligaciones de los jóvenes de las 8 “historias en red”

Durante la ejecución de las campañas seleccionadas como las 8 “historias en red 2015”, los grupos de jóvenes responsables de las mismas deberán informar de las diferentes acciones realizadas dentro de la ejecución de la campaña.

Además de esta comunicación sobre las acciones realizadas durante la ejecución de la campaña, a su finalización los jóvenes deberán enviar un informe final de evaluación de la campaña que contendrá:

• Información de las acciones realizadas dentro de la campaña, indicando el número de personas asistentes y los resultados logrados.

• Comparación entre estos logros y los inicialmente previstos.

• Descripción de cómo ha sido y evolucionado la relación con la ONG.

• Aprendizaje obtenido a lo largo de la campaña.

Bankia podrá visitar y conocer de primera mano la ejecución de las campañas.

12. Disposiciones Finales

Bankia no se responsabilizará de fallos operativos ajenos a sus propios sistemas que impidan los procesos anteriores, dado que si se produjeran en los mismos, se arbitrarán modos o plazos que no perjudiquen a la convocatoria ni a los solicitantes.

Aquellas solicitudes que se presenten fuera del canal establecido, que no se ajusten a las bases, que presenten carencias o incidencias en la documentación a incluir o cuyo formulario de solicitud no haya sido cumplimentado en todos sus apartados, quedarán excluidas de la presente convocatoria.

La presentación a esta convocatoria presupone la plena aceptación de sus bases y de la resolución, que será inapelable. Bankia no será titular de los proyectos presentados y la realización de los proyectos y su titularidad serán exclusiva responsabilidad de la entidad beneficiaria.

Los datos solicitados en esta convocatoria serán tratados con la única finalidad de celebrar, mantener, cumplir y controlar la relación creada o que vaya a crearse en virtud de la participación en la convocatoria “Historias en Red 2015” y, todas las comunicaciones que se realicen serán exclusivamente para la finalidad anteriormente descrita.

Bankia no utilizará estos datos solicitados para el envío de comunicación de carácter comercial.

Los participantes, titulares de los datos personales, podrán ejercitar sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición que procedan, acreditando su identidad, a la dirección de correo electrónico protecciondedatos@bankia.com.

Las presentes bases han sido depositadas ante notario y se encuentran disponibles a petición del participante que lo solicite en www.bankia.es .

Bankia se reserva el derecho a modificar las condiciones de las bases o sustituirlas por otras de similares características, en el supuesto de existir alguna circunstancia que así lo aconseje.


Y amén. Hasta aquí llega esto de Historias en red 2.015. Y como seguimos haciendo lo mismo que otros años, solo que ahora commo miembros de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía Saint Vincent seguimos mandando lo que nos parece interesante, como esto, a otros compañeros. Nos han respondido algunos. Otros lo usarán sin responder. Pero ahí estamos. Eso sí que es Red.



Beatriz González Villegas.


La hipoglucemia y el tramadol, o cómo abaratar gastos

Publican, y con un titular que da miedo que el Tramadol (está) asociado con mayor riesgo de hipoglucemia.

Pero qué es el tramadol que tanta gente consume (o lo mismo es que con tanto visitar hospitales y oír conversaciones de compañeros de cuarto, acabas escuchando algo solo sobre potingues como este).

Pues resulta que el tramadol es un analgésico que se utiliza para cuando te duele algo un poco más que cuando te dan una patada, y un poco menos que cuando te apuñala la Arya Stark de Juego de Tronos.

Pues nada, que lo que dice esa noticia es que es mejor dejar de tomar tramadol, no vaya a ser que te dé una hipoglucemia que te lleve al hospital de cabeza. ¿Y la opción? ¡Tachán!, ¿codeína? Y volvemos al principio, si no estamos metidos en esto de la droga.

¿Qué es la codeína, y para qué se usa? Ellos sabrán. Pero volvemos al MedlinePlus, picando aquí, y seguro que nos orientan. Si no te gusta lo que dice, te lo apuntas, y la próxima vez que vayas al médico se lo preguntas, a ver si, además de verte, en los cinco minutos que le dan hay para que te responda dudas.

Codeína o  tramadol, los dos dicen poder usarse para dolores medianillos, más fuertes, y hasta severos. ¿Y no habrá otra causa para que se molesten haciendo un estudio que llegue a esa conclusión, no la de que te vas de cabeza al hospital supuestamente, sino la de que es mejor usar codeína? Pues, ni idea. Tal vez sea cosa de precio.

Picando aquí se lee la RELACION DE EFG CON PRECIO AUTORIZADO. Y aquí te cuentan cuál es el precio más bajo de todos los que hay: 42,5 euros.


Diferente es buscar la codeína. Medicamentos que tengan codeína... pues, tenemos el Algidol, la Analgilasa, el Migraleve, y otros más. 

- ¿Y de precio cómo andamos, aquí en el mostrador bloguero de los que solo somos pacientes?

Sí, la verdad. Esto parece un puesto en medio de una jaima de Los Caños de Meca. Pero sobre precios parece que salen más baratillos, que es a lo que iba.

Sea por la causa que sea, mejor no tomes Tramadol. Te ahorrarás unas pelas si te pasas a la codeína, y tendrás para un viaje a Tarifa. Tú, u otros.

Imagen: Tarifeando



Beatriz González Villegas

miércoles, 3 de diciembre de 2014

Hacer estudios con tal de no usar el sentido común

¿No os ha pasado nunca?, ¿no os ha pasado, revisando la prensa, que leéis que se han hecho estudios para evidenciar lo que ya saben todos, hasta la vieja de la Fabada Asturiana? Seguro que sí. Cuando estas historias ocurren en diabetes da hasta repelús.

Hoy leí en infosalus.com que el estudio Refleja2, presentado por la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y la Red de Estudio de la Diabetes en Atención Primaria de la Salud (RedGDPS), ha demostrado que hay que mejorar la comunicación entre los diabéticos tipo 2 y sus médicos. ¿Y hay que hacer un estudio para darse cuenta de que ocurre eso? ¿Durante los pocos minutos que ambos tienen de consulta, qué comunicación queda si hay que perder tiempo tecleando en la Historia Clínica, revisando anotaciones de otros médicos, y revisando la medicación? Y encima, todo esto hablando dos idiomas, el del médico, con sus tecnicismos, y el del pacientes, que es el de la calle, pero el de la calle, calle, no el de los ciudadanos de clase alta, universitarios ellos, y con el mismo dialecto y deje que sus galenos...

No me explico por qué no se utiliza en gestión clínica más sentido común, y menos estudios subvencionados. Además, si quien subvenciona es la misma empresa farmacéutica que ahora azuza a los que dirigen asociaciones de diabéticos a consumir su precioso sensor, en lugar de otros, incluso en lugar de los venideros, da que pensar.

Pero, está visto, los que más usan ese sexto sentido, el común, no van a la Universidad, ni falta que les hace. Ese dinero, el de la investigación susodicha, bien se podía haber invertido en darles más educación en el manejo de su propia enfermedad a esos pacientes, diabéticos tipo 2 mayores, porque por muy viejos que sean, por muy pocos años que les quede de votantes, necesitan saber, además de intuir.

Al final, hay que buscarse las castañas donde sea. Os dejo un ejemplo al que bien podrían haberse fijado antes de sacar estas conclusiones "refleja-das": en El Viso del Alcor, un pueblo cerca de Alcalá de Guadaíra, hay una tienda, Cuidaria. Es mejor que una ortopedia, porque no solo venden cacharros que mejoran la calidad de vida de los pacientes, sean dependientes o vendedores; además regalan un trato cálido, como se trata a la gente en los pueblos. En esta tienda se organizaban talleres para que la gente aprendiera a vivir mejor. y esos talleres los daba un médico que trabajaba en Atención Primaria en Osuna.
Lo hacía porque le gustaba, y porque quería. Me lo pasé genial esos días. Hablé con personas a las que nunca hubiera conocido de no ser por esta tienda. y aprendí mucho. Y como aprndíamos rodeador de cacharritos curiosos, al final acababa uno llevándose algo, que si un pastillero semanal, que si una cuchara para comer en la cama sin chorrearse enterita... Esa sí que es una buena inversión. de pueblo, pero inversión. Como lo de lamerse las propias heridas.

Taller de Diabetes en Cuidaria. 
Imagen (c) Cuidaria

Beatriz González Villegas.

jueves, 27 de noviembre de 2014

¡Que con diabetes se te encogen los recuerdos!

¿Cuál es la diferencia entre el alzhéimer y la demencia que padecen los diabéticos tras muchos años de evolución? Yo no lo sé, por eso lo pregunto, aunque sea tremendamente absurdo hacerlo en un lugar como este, donde no hay respuesta. Pero es que a esto de la demencia se le ha cambiado el nombre.

Hasta no hace tanto, se hablaba de demencia vascular en los diabéticos. El alzhéimer era otra historia. Demencias las dos, sí, pero con procesos diferentes.

En el caso del dibético, de la misma manera que se van muriendo poco a poco órganos como los riñones, el cerebro no iba a ser menos. Sea por problemas de tuberías, vasculares, o por otras razones, no hace mucho leí lo del "encogimiento": "No es un secreto que algunos diabéticos tienen problemas de memoria, pero un nuevo estudio sugiere que no es solo debido a la obstrucción de los vasos sanguíneos... su cerebro en realidad puede estar encogiéndose.


Se nos encoge el coco, mira tú por dónde. Será del acojone que dicen que padecemos por tener diabetes, ese acojone que nos tiene estresados.

Imagen: Por Filosoraptor.
En Sevilla hay dos asociaciones de alzhéimer que yo conozca, la ASLA. y la Santa Elena. Espero que lo de Santa Elena no sea porque fue en una isla con ese nombre donde a algún héroe/villano de la historia de occidente empezó su declive, porque tendría mala leche la cosa. No sé por qué dos. Ni en qué se diferencian. Pero, nos ha llegado una invitación de la más antigua para hacer unos cursos interesantes, se tenga el encogimiento que se tenga: CURSO DE ENTRENAMIENTO DE LA MEMORIA PARA MAYORES DE 65.

Para entrenarse aquí solo tienes que reconocer que tienes olvidos, o eso que llaman "dificultades de memoria", y haber cumplido ya los 65 años.

Este curso es gratuito. Algo a tener en cuenta. Y para hacerlo hay que cumplimentar una cosa que han llamado "Formulario de Quejas de Memoria", que no es otra cosa que una serie de preguntas sobre diferentes situaciones en las que puedes tener, o no, dificultad recordando. Si se te han encogido los recuerdos, este curso es para ti. Pero no te preocupes si a la primera no te seleccionan; están previstas varias ediciones, en grupos reducidos. La primera será en diciembre, aunque aún no se ha cerrado la fecha.

Lo patrocina la Fundación la Caixa, que no solo hará esta actividad con la Asociación Alzheimer Santa Elena; hará varias más.

Imagen


Beatriz González Villegas.


Pulsa en este enlace para completar el cuestionario si deseas participar en este curso:  "Formulario de Quejas de Memoria"https://docs.google.com/forms/d/18pBR4i9sY78AMavrPUQoyesZo5rajJXnsjexDekzVmQ/formResponse


Nuestro Horario
De lunes a viernes de
08:00 a 15:00
Lunes y Jueves de
17:00 a 20:00

Dónde estamos
C/ Virgen de Robledo, Nº 6 , Local Izqdo
41011 - Sevilla (Spain)

Telf : 954 27 54 21

E-mail:
administracion.alzheimersevilla@gmail.com



martes, 25 de noviembre de 2014

La prevención, esa vieja sabia que nos trata a los enfermos

En México están teniendo un problema. Lo ha denunciado un periodista. Resulta que no están llegando pastillas para los pacientes que sufren una insuficiencia renal crónica y están tan mal que a sus riñones les queda algún tiempo para cruzar el puente que les llevará a diálisis, vamos, el tratamiento para una insuficiencia renal terminal.

La gracia de esto es que en España también nos hemos visto en tiras y aflojas parecidos en momentos en los que si cambia no sé cuál ley, y ahora hay que esperar a ver qué te pueden dar... Vamos, lo que pasará a partir del 30 de este mes. 

Luego se quejan los sanos de que guardamos cajas de más de pastillas. ¡Pues como para no guardarlas! Recuerdo las primeras vacaciones de verano estando ya trasplantada, y de pronto que no había Cell Cept en ninguna farmacia, ni en el último cajón de alguna mísera cooperativa farmacéutica. De aquella aprendimos. A partir de entonces, si a cualquiera de los de la asociación nos faltaba algún material, se le daba; y cuando al compañero que se había quedado sin medicamentos se le cargase en su tarjeta de nuevo, le tocaba devolverlo. Aprendimos a que nunca nos faltase nada. Que nuestra salud es sagrada. Y a tener siempre una caja entera sin gastar de cada potingue. Porque además es legal.

No me ha extrañado que hayan dejado más de un mes sin medicinas a los pacientes de prediálisis. Sin medicamentos te puedes topar con un subidón de creatinina que te mande para que te operen y te hagan una fistulilla por donde dializarte. No entraré sobre quién gana con esto.

Hay una frase que es internacional y que se menciona en el artículo:  "Prevenir cuesta menos que curar." Siempre hemos de prevenir. Y para prevenir han de educarnos sanitariamente antes. No sé a qué esperan, porque mucho lirili, y poco lerele.


Beatriz González Villegas.





DESDE MI ÓPTICA : 36 DÍAS SIN VITAL MEDICAMENTO EN EL ISSSTE


Arturo Camarena Flores

2014 / 11 / 24

Al hacer esta denuncia pública suman 36 días consecutivos sin llegar a la farmacia del ISSSTE un medicamento (análogos de aminoácidos), que necesariamente deben tomar diariamente los pacientes con diagnóstico de insuficiencia renal en etapa de pre-diálisis. En ese lapso hablé sobre este problema con funcionarios locales del ISSSTE (Delegado, Subdelegado, Director del hospital y con el encargado de la farmacia), y todos están de acuerdo que el problema sólo es del centro que no les envía dicho producto. Y que ellos no pueden hacer nada. Es decir, se deslindan totalmente.

Por otro lado, los pacientes continúan en su dilema. Si dejan de comer proteínas se desnutren y con el agravante de la anemia por el problema renal empeoran su estado de salud y para sobrevivir necesitan el trasplante renal o mientras tanto la diálisis peritoneal o la hemodiálisis. Pero si consumen la cantidad de proteína indispensable para una vida aceptable, sus productos finales la urea y la creatinina aumentadas en la sangre hacen que el riñón empeore su función y se programe la diálisis, hemodiálisis o el trasplante renal, esto muy difícil de obtener, pues la lista de espera para ello supera con mucho las cirugías año con año y las diálisis consumen más del 25% del presupuesto de un hospital y en la clínica privada la hemodiálisis cuesta un mil quinientos pesos por sesión, que deben ser dos o tres veces por semana. Haga sus cuentas.

A las autoridades de la salud se les olvida lo elemental: Prevenir cuesta menos que curar. 

¿Y cómo se hace para tratar de no llegar a la etapa tan alarmante y temida de las diálisis? 

 Que los funcionarios de la salud hagan su tarea y estén enterados que los pacientes en su mayoría no tienen seguimiento en el departamento de nutrición, que exijan al centro la dotación suficiente y a tiempo de los ya famosos alfacetoanálogos de aminoácido, pues las investigaciones científicas a nivel mundial demuestran que con estos dos poderosos pilares (dieta y grageas), se retarda, se hace lenta la necesidad de más gasto y sufrimiento personal y familiar con las otras medidas descritas.

También ayuda en la prevención que en la farmacia del ISSSTE su encargado no aconseje sustituir el medicamento faltante con la compra de “algas pirulinas”, pues ignora que la cantidad de fósforo, magnesio y sal contenidas en cada porción de esta “medicina natural”, empeoran la ya precaria función renal. Tal vez también ignore que cuando hay el medicamento (que está en el cuadro básico) alguna despachadora entrega sólo una caja de grageas en lugar de las dos cajas prescritas por el médico tratante. Y mientras se regulariza el envío semanal de esta medicina, algunos pacientes olvidados por sus sindicatos se han agrupado en el autodenominado “CLUB QUETOS”, cuya existencia el Director del hospital del ISSSTE me dijo eran solo rumores, pero que en la farmacia de especialidades me confirman lo del club y que llevando un cupón firmado les hacen un descuento en dicho producto.

Si publican esta columna el lunes 27, serán ya 36 días cuando menos de esta falla que es de elemental justicia subsanar, pues los pacientes de la tercera edad, sector principalmente afectado por la insuficiencia renal crónica, habrán gastado en ese lapso cuando menos tres mil pesos en comprar lo que el ISSSTE tiene la obligación de otorgarle a sus agremiados como prestación legítimamente obtenida con los años señalados de trabajo a las instituciones que ahora intentan no cumplir.

arturocamaarena1@hotmail.com

MIEMBRO DE LA ASOCIACION DE PERIODISTAS Y ESCRITORES DE NAYARIT, A.C. (APENAC)

http://www.periodicoexpress.com.mx/nota.php?id=292152

martes, 18 de noviembre de 2014

Charlas médicas sobre ataxia.

No sabría explicar lo que es la ataxia si no fuera por un ejemplo: Imaginemos que voy andando; los que no tenemos ataxia adelantamos las piernas de forma directa y alternativa para avanzar, pero quien padece ataxia titubea al adelantar las piernas, las abre en exceso, y al no controlar el movimiento no tiene seguridad al caminar; Lo mismo le ocurrirá cuando necesite coger un vaso: "en lugar de proyectar el brazo y mano directamente hacia él para agarrarlo, el movimiento se descompone y el brazo oscila temblando hasta llegar al vaso; todo esto ocurre sin que ha a una aparente pérdida de fuerza, es decir, en ausencia de cualquier tipo de parálisis." 

Explicándolo con ejemplos se pueden intuir rápido las dificultades que supone esta enfermedad en la vida normal. Pero hay muchos factores determinantes, muchos grados de afección, y mucho más que conocer sobre las ataxias. Si os interesa, podéis aprender mucho más en las charlas que se van a impartir en el Colegio Oficial de Médicos de Sevilla, el próximo 12 de diciembre.




Actividad: I Charlas Médicas sobre Ataxia
Organiza: Asociación Sevillana sobre Ataxias
Coordinador: Sr. Antúnez Sánchez
Duración: 3 horas
Agencia Acreditadora: no
Horario: de 16:30 a 20:00 h.
Lugar de celebración: Aula Dr.Albert Lasierra
Número de Plazas: 70
Matrícula: no
Inscripción:ataxiassevilla@gmail.com
Objetivo: tener conocimiento de los últimos avances en Ataxia

Las asociaciones de pacientes compartimos, además de un hospital donde trabajar, las actividades que ofrecemos. De ahí que donde deberíamos escribir de diabetes, lo hacemos de ataxias. Las cosas cambian, porque se las puede cambiar.

Más información en:
Asociación Sevillana de Ataxias
Asa
C/ Antonio Filpo Rojas Nº 13 Bj. Dcha
Sevilla
41003
954 41 06 56

Beatriz González Villegas.

lunes, 17 de noviembre de 2014

Andaluces de Alcalá cabreados con la Junta por la comida basura.

Me ha llegado el siguiente escrito firmado por Andaluces de Alcalá.

Cabe destacar que no dice mucho sobre el apoyo de otros gobiernos a los productores de comida basura, ni tampoco de los de bebidas basura tipo Coca Cola. Estamos calentando motores hacia las elecciones, y aquí ahora parece que la salud importa. Ojalá quede algo entre tantos que quieren repartirse el pastel para que importe.




Beatriz González Villegas.

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El pasado día 7 la Junta de Andalucía hacía público el acuerdo alcanzado con Burger King para aumentar la presencia de la multinacional estadounidense en nuestra tierra. Este acuerdo, firmado por la presidenta de la Junta, Susana Díaz, junto a la directora general para el Área Mediterránea de Burger King, Bianca Shen Leme, y el presidente de Megafood –empresa que desarrolla en exclusiva las nuevas franquicias de la cadena en Andalucía- prevé la apertura de cincuenta nuevos restaurantes de esta cadena en Andalucía entre 2014 y 2018, que se sumarían a los ciento veintinueve que ya existen y que representarían un aumento del 39% la presencia de este gigante de la comida basura en Andalucía.
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Aquí podrán leer el artículo completo:
Andaluces de Alcalá denuncia el apoyo de la Junta a Burger King
http://andalucesdealcala.blogspot.com.es/2014/11/andaluces-de-alcala-denuncia-el-apoyo.html


Conviene leer: 

martes, 11 de noviembre de 2014

Premios Día Mundial de la Diabetes en el Hospital Universitario de Valme

Mañana, 12 de noviembre, los diabéticos de Andalucía tenemos un día festivo: la entrega de Premios Día Mundial de la Diabetes. Y, como el año anterior, lo celebraremos en el Hospital Universitario de Valme.

Estaremos presentes representantes de quince asociaciones de diabéticos de Andalucía, incluyendo a la Federación que nos engloba a todos nosotros, la Federación de Diabéticos Andaluces Saint Vincent.

El objetivo es agradecer públicamente a esas personas especiales que han hecho algo distinto por nosotros y para nosotros, que se han esforzado para que otros muchos diabéticos tengan una vida mejor, a esos que han informado sin tapujos sobre nuestra enfermedad, y que han luchado sin dar un paso atrás para que cada día ganemos en calidad de vida. Y, lo mejor, lo hicieron sin esperar reconocimiento alguno.


¿Que a quiénes premiamos? ¡A Bernat Soria, que lleva toda la vida enredado con células madre para hacer de ellas esas otras que produzcan insulina!, y no lo hace solo, no, ni en Corea, ¡já! ¡Lo hace en Andalucía!
¡Y al programa Salud al Día de Canal Sur!, porque ellos nos enseñan desde la tele, y casi sin enterarnos, todo lo bueno que hay que hacer, y tantos y tantos ejemplos de esos que ya lo están haciendo.
Y también ¡a nuestros enfermeros educadores!, y a otras personas que no son famosas, pero que han hecho que... Mejor no te lo cuento, ¡y vente!

Te animamos a acompañarnos. Por los que son como nosotros, diabéticos. Por sus familiares. Por ti, que puedes llegar a serlo. Valme es un hospital joven, diferente, y con un espíritu contagioso. Te gustará.

12 de noviembre de 2.014.
A las 12:00´.

En el Salón de Actos del Hospital Universitario de Valme.
Avda. Bellavista, s/n.
41014 Sevilla.


El años pasado, al finalizar el acto, pudimos hacernos fotos. Aquí os dejo a este grupo de compañeros y amigos de la Asociación de Personas con Diabetes Los Molinos, de Alcalá de Guadaíra: Lola Aquino, Antonio y su mujer, Carmen, Herminia, y otros muchos.

Premios Día Mundial de la Diabetes 2.013
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Os dejo este vídeo. Me encanta, y resume mejor que nada el alma de nuestros residentes, y de nuestros médicos.
Aquí merece la pena ser paciente. Saben tratar con la gente. Estar aquí es un gran lujo. Me alegro que no me dieran la primera opción también, porque ésta es la mejor. Sí, la mejor opción hospitalaria.




Beatriz González Villegas.

jueves, 6 de noviembre de 2014

Los diabéticos andaluces tenemos una cita el sábado

A los diabéticos andaluces les ha dado por reforzar la federación que les representa, y eso es bueno. Aunque en Andalucía tengamos menos restricciones que en otras Comunidades Atónomas, por eso de usar el sentido común y el refranero, aquello de las barbas del vecino en remojo, mejor es que todos nos unamos.

Sé que la Consejería está trabajando para que se arregle todo lo que piden en nuestra Federación, pero esta marcha no es solo para exigirles, sino para exigirnos. Sí, exigirnos unión entre todas las asociaciones. Y aquí, la gran diferencia es que la FDA tiene en cuenta la voluntad de las asociaciones pequeñas por federarse, más que el pago de una cuota anual, que aunque sea una miseria, para muchas entidades de pueblo, chicas, y sin fondos, puede ser una barrera más alta que la de El Muro en Juego de Tronos.

El sábado, 8, vendrán diabéticos desde Jerez, desde Chiclana, o desde a la vera de Gibraltar, que tampoco está tan lejos de Sevilla. Pero cuando vean que también llegan autobuses de Granada o Jaen, unos temblaran, y otros daremos saltos de alegría aunque vayamos en sillas de rueda porque nos acaben de amputar algo (mientras no nos amputen la moral...).

No os lo perdáis. Sábado, 8 de noviembre. En la Puerta de Jerez de Sevilla. A las 12 de mediodía. Será una fiesta.Todos por la diabetes. 

Beatriz González Villegas.



Compañeros de la nueva Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía Saint Vincent. Autor: FADA Saint Vincent

La diabetes no se cura.

La diabetes no se cura. Anoche volvieron a preguntármelo en Facebook. Más ganas de cachondeo que otra cosa. No será que no se dice una y otra vez. Pero tampoco es extraño que siga habiendo personas que oigan que esto es de otro modo, porque lo que mueve al mundo es el dinero, y de toda la vida, a lo largo de cualquier momento histórico en el transcurso de los siglos, han habido engañabobos que ofrezcan curas en botes, usando como mejor ingrediente la desesperación del que sufre.

Que no. Que no se cura la diabetes. Que hay tratamientos. Cada vez mejores, sí, pero nada de mágicos. Cada vez más caros, claro. Porque cada día somos más y más los que padecemos esta enfermedad incurable, silenciosa, sí, pero incurable, de la que muchos se enteran de lo grave que es cuando ya están "pal arrastre", y venderían hasta a su madre por librarse.

Si pones la palabra Cura en el buscador de tu ordenador seguro que antes o después aparecen casos donde la religión o la magia aparezcan. Soy católica. Lo de practicante... En mi pueblo llamaban practicante al que hacía de enfermero, y venía a casa a ponerle las inyecciones a mi abuela. No soy practicante. Al menos de esos. Pero como católica, y hablando de diabetes, te invito que eches un vistazo al caso de Lázaro.

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Jesús curaba. Vale. Curó a un ciego... a dos, a tres; Curó a muchos. En aquellos tiempos, para que hablasen tanto de ti no había que ser putero, ni hijo de cantante. Era mejor hacer milagros. Imagino que Jesús se hartó de hacer milagros, tanto como para tocarle las narices a los que mandaba, y que acabasen con su vida. Pero volvamos a Lázaro.

¿Jesús curó a Lázaro? Muchos diréis que sí. Estaba muerto, no estaba de parranda. La había "espichao". Pero para mí aquello no fue una cura. Fue un milagro. 

- Sí, sí. Ahora mandadme a la Inquisición por hereje.

La diabetes es como la muerte. No tiene cura. Solo tratamiento. Para que te curen de algo, tienen que quitarte ese algo. Si soy ciego y me quitan la ceguera, saltaría con un "¡coño, me he curao!", pero hoy nada me "quita" la diabetes. Ni a mí ni a ti. Te la tratan. 

Una reducción de estómago no te cura de esta enfermedad. Una bomba de insulina, tampoco. Ni siquiera una bomba con un sensor que te lo metan en un huevo, y que a la vez de medirte, de suministre insulina, y te transforme en normoglucémico es una cura. Tampoco lo de un trasplante. Y mira que hay por ahí nefrólogos vendiéndoles la moto a compañeros trasplantados de páncreas sobre que el trasplante les cura. ¡Anda ya, qué cura, ni qué cura! Cambias la insulina por un montón de inmunosupresores para que el páncreas que te han metido entre las tripas funciones. Pero funciona un tiempo. Luego, si te he visto, no me acuerdo. La cosa es que a muchos nefrólogos les viene de perlas decir que es una cura, y así mandar al cuerno a los endocrinos para que no entren, queriendo que sus futuros clientes de sus propias clínicas de diálisis duren más. Pero esto es largo de contar. Lo seguro es que con un trasplante, ni siquiera con un trasplante de células productoras de insulina, te han curado. Sigues, seguimos, siendo diabéticos. Es cuestión de tiempo.

Y Lázaro, ¿qué tiene que ver en todo esto? Al pobre no le curaron. Se había muerto. Y la muerte no tiene cura. Tiene resurrección. Porque curarte de la muerte es conseguir que no vuelvas a morirte. Por eso digo que la diabetes es como la muerte. No hay nada que, a día de hoy, sea irreversible con esta enfermedad. Porque no tiene cura. Siempre seremos diabéticos, aunque dejemos de necesitar insulina por un tiempo.


Beatriz González Villegas.

jueves, 23 de octubre de 2014

Última asamblea de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía

Este sábado pasado se ha celebrado en Córdoba la última asamblea de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía Saint Vincent. Unión y lucha han sido los lemas.

Imagen facilitada por Rafaela Domínguez, miembro activo de Apadi Córdoba.


El pasado 18 de octubre, sábado, se han congregado numerosos representantes de las asociaciones federadas dentro de la FADA Sant Vincent de toda Andalucía en la Fundación Miguel Castillejo de Córdoba, para celebrar una nueva asamblea que marcará las nuevas líneas de trabajo, y los equipos que las aborden.
La organización del evento corrió a cargo de Apadi, Asociación de Padres de Niños Diabéticos Cordobeses y de Rafaela Domínguez, miembro de esta entidad y fundadora de la primera federación.
Se aprobó por unanimidad la entrada de tres nuevas asociaciones: Adije, Asociación de Diabéticos de Jerez; Adisol, Asociación de Diabéticos Costa del Sol, y Diabetes 0, de ámbito regional. Con ellas son 25 las asociaciones que conforman actualmente la FADA.
Por otro lado, y debido a la premura por la celebración del Día Mundial de la Diabetes, el 14 de noviembre, se presentaron las actividades que se llevarán a cabo de forma conjunta: Una Marcha por la sensibilización por esta enfermedad organizada para el día 8 de noviembre en Sevilla, que recorrerá desde la Puerta de Jerez a la Avenida de la Constitución número 18, sede del Servicio Andaluz de Salud, “para forzar la puesta en marcha el Plan Integral de Diabetes y que cumplan los protocolos de actuación, con respecto a la atención de los diabéticos de Andalucía”; la entrega de premios en el Hospital Universitario de Valme, el día 12, a Bernat Soria, al programa Salud al Día de Canal Sur y a otras personalidades que han sido significativas a lo largo de la historia para estos enfermos; y la Jornada de Científicos, que apoyada por el director del Plan Integral de Andalucía 2.009-2013, el doctor Manuel Aguilar Diosdado, se celebrará en el Hospital de Antequera el 15 de noviembre.
Se han establecido cinco mesas de trabajo donde participan todas las asociaciones federadas. Cada una ha elegido la más acorde a sus propios intereses, aunque no habrá decisiones parciales, ya que la comunicación entre las distintas mesas será estrecha y fluida:

1. Investigación.

2. Campamentos.

3. Educación Diabetológica

4. Prestaciones.

5. Atención al Paciente Diabético.

Las reuniones serán continuas, tanto entre los componentes como con las Administraciones.
Con este plan de trabajo se espera obtener mejores condiciones de vida para todos los diabéticos andaluces y se anima a las asociaciones pequeñas, que aún no se han unido a que lo hagan. En la asamblea todos dejaron clara la idea que la fuerza es mayor cuantos más compongan esta Federación; y por otro lado, el espíritu de lucha ha sido uno de los aspectos más reclamados por los asistentes, y más aplaudido.

Fuente: FADA Saint Vincent de Andalucía.




Publicado en: http://www.lavozdeutrera.com/wp/?p=30487

martes, 14 de octubre de 2014

Día Mundial de la Diabetes 2.014 en Valme

Queremos invitaros a la celebración del Día Mundial de la Diabetes de este año en el Hospital Universitario de Valme. Vuestra presencia es muy importante para todos los pacientes que tenemos esta enfermedad.

El evento comenzará a las 12:00 de la mañana del 12 de noviembre en el Salón de Actos del Hospital. Intentaremos estar antes para organizarnos mejor, ya que os iremos reservando sitio.

Este día será una fiesta en la que entregaremos varios premios a personas que, por su trabajo, han sido significativas en nuestras vidas.

El Dr. Bernat Soria recogerá el primer premio en nombre de todas las asociaciones andaluzas, y será el Presidente de nuestra Federación quién le otorgue el galardón.

El programa de Canal Sur Salud al Día también será premiado por parte de todos. La presidenta de la Asociación de Personas con Diabetes Los Molinos, María del Carmen Lapeira García, le entregará la merecida placa al director y presentador D. Roberto Sánchez.

La asociación chiclanera Más Vida otorgará otro galardón a nuestros compañeros Francisco Pérez Barroso, y Francisco Gutiérrez, por todos los años de trabajo altruista que llevan dedicados para que las asociaciones andaluzas de diabéticos no desaparezcan, y sigamos unidos luchando. Hará la entrega doña María del Carmen Baena Silva, Educadora en Diabetes, y presidenta de Más Vida.


Únete a la fiesta. La Diabetes necesita de ti.

¡¡¡Nos acompañarán Anadis, Apadi, Más Vida, Los Molinos, El Naranjo, El Olivo, Adimo, Adicagi, Adipa, Adile, y muchás más!!!














Beatriz González Villegas








lunes, 18 de agosto de 2014

Quiero saber si hay alguna esperanza para los diabéticos tipo 1

En el blog Mi diabetes y mi páncreas recibimos hace tiempo una pregunta que no llegué a contestar porque hablaba de esperanza. No tengo ni idea qué espera cada uno de la vida. Menos aún de la enfermedad que padece.

- "Hola soy diabético tipo 1 y quiero saber si hay alguna esperanza para los diabéticos tipo 1."

Hoy me he animado a contestarle. Tal vez porque al volver del pueblo de mis antepasados, con las pilas cargadas, lo vea todo de verde.



Para nosotros hay muchos avances a día de hoy. Salen nuevos tratamientos cada poco tiempo.

Ya está ahí (en Estados Unidos) la insulina inhalada. Es cuestión de tiempo que la aprueben en Europa.

Para un control sin errores, y no invasivo (que bien falta que nos hace, que acabamos hartitos de pinchazos en los dedos) están practicando con un nuevo medidor de glucemia que obtiene los resultados colgandotelo en el lobulillo de la oreja, sin pinchazos, ni nada. No te cura la diabetes, pero, ¡narices!, es menos dañino.

Y siguen investigando para obtener células productoras de insulina, las células beta, que a nosotros nos faltan. Los diabéticos Tipo 1 debutamos en esta enfermedad porque nuestro sistema inmune considera "enemigas" a nuestras propias células productoras de insulina (nuestras células beta que andan en el páncreas formando islotes). Nuestro propio sistema inmune termina zampándose a todas ellas. Por eso hoy se está investigando con células madre, por un lado, y con células obtenidas de la piel, por ejemplo, para transformarlas en esas células beta que necesitamos. Serían igualitas a las que perdimos. Eso significa que, desde el momento que nos inyectan un puñado de esas células en, por ejemplo, el hígado, empiezan a producir la insulina justa que necesitamos en función de lo que comemos, o el ejercicio que hacemos.

Un pinchazo con el bolo (que así lo llaman) de células productoras de insulina, y nos convertimos de golpe en insulinoindependientes: es decir, que dejamos de precisar insulina inyectada, inhalada, o de donde venga fuera de nuestro cuerpo. Nos transformamos en diabéticos que, gracias a un tratamiento de células beta, dejamos de precisar insulina. Como decimos aquí: ¡un puntazo!(Traducido: una maravilla).

No tendríamos que tomar inmunosupresores, como los tomo yo, que estoy trasplantada de un órgano completo. Los inmunosupresores son enormemente tóxicos, por decirlo de alguna forma. Tienen muchísimos efectos secundarios. Por eso solo se nos trasplanta cuando somos pacientes terminales. Solo cuando las opciones son o morirse, o trasplantarse. Con el trasplante de células beta conseguidas de esa manera te libras de esos "daños colaterales".

Por otro lado, se están haciendo muchos avances respecto a lo que llaman páncreas artificial. Hasta ahora hemos tenido bomba de infusión continua de insulina. Yo la he llevado, y me ha ido mejor que nunca. Pues si es bueno llevar bomba, imagina lo que es unir esa bomba a un sensor que te mide la glucemia un montón de veces a la hora. Medtronic fabrica uno interesante.

Lo último en esa unión es implantarte bajo la piel el dispositivo. Ahora mismo andan fabricando distintos cacharros a este fin. Y los hay que hasta se controlan a través del móvil.

Así que sí. Hay avances para nosotros. Y esos avances son nuestra esperanza.
Pero si queremos que nuestro Sistema Nacional de Salud, el nuestro en España, o el que sea, donde sea, nos financie estos tratamientos tan novedosos que son lo más parecido a una cura, o nos unimos y peleamos por ellos desde asociaciones, o echamos una lotería primitiva cada día con la ilusión de que nos toque, y podamos pagarlos.



En términos estadísticos, lo más fácil es conseguir estas historias desde asociaciones, y asociaciones unidas sin el control del politiqueo barato, es decir, entre grupos de pacientes con pacientes. 

Creer en que nos toque la lotería, y que el lobo feroz y Caperucita Roja reviven cada vez que los leemos, es lo mismo. Pero allá cada cual con sus opciones de vida, o con sus posibilidades económicas.

Si eres de los diabéticos tipo 1 que, además de esperanza, tienen dinero, te felicito. Tu futuro será divino. El nuestro, humano. Y yo ando humanamente peleando con mis compañeros. Y ahí vamos avanzando, contándonos las cosas por teléfono, o desde blogs. Caminando al encuentro, ahora, de esas soluciones que marquen nuestro camino de baldosas verdes, no amarillas.
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Beatriz González Villegas.