viernes, 27 de diciembre de 2013

Desaparece un diabético de Pedrera de forma misteriosa.

Pedrera es un pueblo de la provincia de Sevilla. Lo conozco por ir con amigos a ver fósiles in situ. Cuando voy al Hospital Carlos Haya de Málaga no paso por allí, pero queda cerca. 

En pueblos como Pedrera es fácil que, más o menos, se conozcan los vecinos. Cinco mil habitantes dan para mucho "¿y tú, de quién eres?". Así que no es de extrañar que los vecinos anden preocupados por la desaparición de Manuel Sojo.

Una persona que padezca diabetes no se marcha sin la insulina. Es como si un coche se diera a la fuga sin gasoil a la Dakar, y sin patrocinadores. Algo no encajaría. Manuel marchó sin su tarjeta sanitaria, con la que podría sacar de cualquier farmacia lo que necesitase, sin insulina, y ya lo peor, con el móvil sin batería. 

No voy a especular, pero sí a recordar al padre de una amiga mía, que sufría diabetes tipo 1, que vivía en pueblo de colonización llamado Maribáñez. Se dedicaba al campo. Un día, de hace veinte años, cuando llevar un móvil era de ricos, y el cacharro tenía tamaño zapatófono de Mortadelo y Filemón, no volvió a su hora a casa. Estaba arando con el tractor, y no era raro que la faena se estirase; para cuando se alarmaron era demasiado tarde. Había sufrido una hipoglucemia severa y había entrado en coma. Del coma le sacaron en el Virgen del Rocío de entonces, sí, pero con lesiones cerebrales graves que le dejaron sin habla.

El caso de Manuel lo lleva hoy la Guardia Civil. Esperemos que se haya ido a vivir la vida loca, sin querer dejar rastro. No voy a plantear ninguna otra opción.










Bueno, vamos a ver si cambio de tercio porque me está entrando la tristeza por las venas. Si me entero de algo, aquí, en el rincón del cotilleo diabético os lo contaré. Seguro que él mismo tendrá mucho que decirnos.









Beatriz González Villegas.










Imagen: http://3.bp.blogspot.com/--LC56t4ekU8/UrDozIQPKLI/AAAAAAAAI78/Zysp4_Z9TxM/s1600/MANUEL+SOJO+GUILLEN+2.jpg

Los insultos, la estupidez, y la diabetes en las redes.

27 de diciembre de 2.013.


Mi amigo Luky me contaba que aquí, en verano, era mejor no salir, o marchar a la playa, porque la gente está con los nervios de punta por el calor. Y tiene razón. Pero, también en estas fechas, y con una crisis de todo de por medio, ocurre lo mismo.

Los hay que están a la que salta para soltarte un eructo, y más en las redes sociales, donde lo superfluo y el titular no dejan ver el resto (y menos aún al autor del titular).

Esta semana copié y pegué en el otro blog que llevo una noticia que en el primer momento no me gustó: "Síndrome del "poyaque". Comportamientos para aprovecharse de la enfermedad", firmado por Javier Hurtado Núñez,
psicólogo clínico y experto Universitario en Educación Diabetológica, de Sevilla. Mira por dónde, vecino. Sí, parecía culpar al paciente diabético de no actuar como se debe, pero no es así. Él presenta las características de un síndrome,
como "un conjunto de signos, señales, conductas o síntomas que caracterizan a una situación específica". Un síndrome como otro cualquiera, que lo padecerá quien lo padezca, y ya está. 

¡Para qué le pondría como nombre a esto que describe "el poyaque"! ¿Pues no que ha producido ampollas regionalistas, con tintes xenófobos de por medio? 

Os copio lo que surgió como comentario, en mi muro, bajo la publicación del post:


Marisa Gutierrez Gutierrez · 3 amigos en común
TÍO SE NOTA QUE ERES ANDALUZ Y SABES TODAS ESAS TRIQUIÑUELAS, SEAS DIABÉTICO O NO, PORQUE TÚ LAS USAS O LAS HAS USADO A DIARIO PARA SALIRTE CON LA TUYA. ESO NO SIGNIFICA QUE LO QUE TÚ HAGAS LO TENGAN O TENGAMOS QUE HACER L@S DIABÉTICOS. PARA MI GUSTO ESA ES UNA CONDUCTA ANDALUZA BASTANTE NORMAL, PARA HACER O DEJAR DE HACER LO QUE OS DA LA REAL O REPUBLINANA GANA. MENUDO INVESTIGADOR ESTÁS HECHO! ¿DONDE ESTÁ EL ESTUDIO EN QUE T BASAD PARA DECIR SEMEJANTES MEMECES?
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Trasplantada de Páncreas Sobrina (que por cierto no conocía que tuviéramos parentesco ) el psicólogo no nos lee, por más que no estemos de acuerdo con él. Este artículo lo firma un señor al que no tengo el gusto de conocer, y que se basará en sabe dios qué experiencias, pero son sus opiniones. Las ha publicado en la SED y me ha llegado por email. Si quieres discutirles algo sobre el andalucismo, o sobre lo que vierte en este artículo haz de hacerlo allí, no aquí, en mi muro. Yo no intento gritarle a nadie sobre qué tiene que hacer o no. Si quieres gritarme, hazlo a partir de ahora en privado. No soy tío, sino tía de mi sobrina Candela, que sí, es un nombre muy andaluz, y me gusta.
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Trasplantada de Páncreas Sobre si he hecho o no lo que me da la gana implica que intentas usar moralina conmigo, y creo que te equivocas de nuevo, Marisa Gutierrez Gutierrez
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Trasplantada de Páncreas No investigo nada. Sólo dedico mi tiempo a plasmar aquí artículos que tratan sobre Salud con mayúsculas, y con mayúsculas porque creo que hay mucho que hacerm, y que le debemos más aún. Las mayúsculas en las redes se usan exclusivamente para chillar.
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Trasplantada de Páncreas Si tienes algo contra Andalucía te paso el correo de la Junta. Allí puedes protestar lo que desees Felices Fiestas!
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Trasplantada de Páncreas Si sigues este enlace podrás insultar a quien quieras con acento andaluz, lo que no te garantizo es la respuesta: http://www.juntadeandalucia.es/informacion/contacto.html

Junta de Andalucía www.juntadeandalucia.es
Enclavada entre dos mares y dos continentes, la singularidad geográfica de Andalucía le otorga una identidad abierta y multicultural
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Trasplantada de Páncreas Para plantearle tus quejas al psicólogo Javier Hurtado Núñez, esta es la forma ideal, Marisa Gutierrez Gutierrez: SOCIEDAD ESPAÑOLA DE DIABETES
SEDE
C/ Eugenio Salazar, 23 - 28002 Madrid

Tfno: 91 401 33 42
Fax: 91 402 02 27
www.sediabetes.org
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Trasplantada de Páncreas ¡Ah, Marisa Gutierrez Gutierrez, por cierto! Casi se me olvida. El blog donde sí escribo yo, y donde puedes opinar todo y más hasta despotricar ( ) es éste: http://asociaciondetrasplantadosdepancreas.blogspot.com.es/

La diabetes, mi diabetes y los que mandan. asociaciondetrasplantadosdepancreas.blogspot.com
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Marisa Gutierrez Gutierrez · 3 amigos en común
JESÚS, TRASPLANTADA DE PANCREAS, NO SABÍA QUE FUERAS UN HOMBRE, POR ESO TE PEDÍ UN NOMBRE PARA PODER DIRIGIRME A UNA PERSONA. NO ESTABA ESCRIBIENDO PARA TÍ SINO PARA LA PERSONA QUE FIRMA EL ARTÍCULO QUE PARECE QUE ES UN HOMBRE. COMO DIABÉTICA ME HA PARECIDO SUPERFICIAL Y OFENSIVO ESE ARTICULILLO, PUES NO TOD@S L@S DIABÉTIC@S USAN EL POYAQUE , COMO SI LO USA UNA GRAN MAYORÍA DE ANDALUCES Y SÉ DE QUÉ HABLO HE TRAJAJADO MUCHO TIEMPO EN CÓRDOBA. MI HIJO ES CORDOBÉS, MI MADRE , MI HERMANO Y SUS 3 HIJAS SIGUEN VIVIENDO ALL´Y SI BIEN ÉL NO ES ANDALUZ DE NACIMIENTO SÍ LO ES SU MUJER(SEVILLANA) SUS 3 HIJAS, CORDOBESAS Y SUS 3 YERNOS, CADA DE UNO DE UNA PRIVINCIA ANDLAUZA. IGNORO QUÉ MEDICACIÓN ESTÁS TOMANDO PARA PERSONALIZAR DE ESTA MANERA Y CREER QUE LO QUE HE ESCITO IBA DIRIGIDO A TÍ. HE TENIDO MILES DE ALUMN@S ANDALUCES Y ANDALUZAS Y MUCH@S DE ELL@S SIGUEN SIENDO AMIG@S MÍOS DESPUÉS DE MUCHOS AÑOS. ME CONOZCO EL "POYAQUE" (QUE POR CIERTO DETESTO) COMO SI LO HUBIERA PARIDO. Y TE ASEGURO QUE SÉ DE QUÉ HABLO SI TE DIGO QUE L@S ANDALUCES EN GENERAL SOIS VERDADER@S CAMPEONES DEL "POYAQUE" COMO BIEN SE PUEDE LEER , INCLUSO EN PRENSA , COMO POR EJEMPLO ESO DE "POYAQUE ARDE LA CASA , NOS CALENTAREMOS TOD@S" TENGO MUCH@S AMIG@S ANDALUCES QUE NO LO USAN, PERO QUE ESTÁN DE ACUERDO CON LO QUE DIGO. MEJOR TÓMATE UNA TILITA, PORQUE ALGO DE LO QUE TOMAS NO TE HA SENTADO BIEN Y DESDE LUEGO NO MI COMENTARIO, QUE NI SIQUIERA IBA DIRIGIDO A TÍ. QUE TE SEA LEVE. SEA QUIEN O LO QUE SEA QUIEN SE ESCONDE TRAS EL ÚNICO NOMBRE QUE TE CONOZCO.
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Trasplantada de Páncreas :)
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Trasplantada de Páncreas Me troncho contigo. Gracias por tu comentario.
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Trasplantada de Páncreas ¿Te das cuenta de lo ofensivas que son tus palabras respecto a los andaluces?
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Trasplantada de Páncreas No, deja, mejor no te molestes en contestar, poyaque estás vomitas aquí hasta la primera papilla que tomaste.
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Marisa Gutierrez Gutierrez · 3 amigos en común
MENOS MAL QUE SIRVO PARA ALGO MÁS QUE PARA CABREARTE. ME ALEGRO MUCHO. MEJOR QUE TE RIAS QUE NO QUE TE COJAS ESA "IRRITACIÓN" QUE TE PUEDE HACER UN DAÑO QUE , DE NINGUNA MANERA TE DESEO.
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Trasplantada de Páncreas Ayyyyyyyyyyyy, mírala qué corazón de oro tienes!!!!!
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Marisa Gutierrez Gutierrez · 3 amigos en común
NO SÉ QUÉ TE PASA, PERO NO VOY A ECAR MÁS LEÑA AL FUEGO. ¿TE PARECE OFENSIVO QUE DIGA QUE LOS ANDALUCES (NO TODOS , GRACIAS A DIOS) SOIS LOS CAMPEONES DEL POYAQUE Y YO ME TENGO QUE TRAGAR QUE UN ANDALUZ D ANDALUCÍA ME DIGA QUE YO , PORQUE SOY DIABÉTICA USO EL POYAQUE? CUANDO LO PIENSES, SI LLEGAS A HACERLO, VERÁS LO ABSURDO DE ESTA SITUACIÓN.
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Marisa Gutierrez Gutierrez · 3 amigos en común
COMO PERSONA INTELIGENTE QUE ERES, CREO QUE , ANTES DE PUBLICAR CUALQUIER COSA QUE TE LLEGUE, DEBERÍAS LEERLO Y VER SI MERECE SER PUBLICADO. GRACIAS.
Hace 55 minutos · Editado · Me gusta · 1

Marisa Gutierrez Gutierrez · 3 amigos en común
VERDADERAMENTE TIENES QUE ESTAR MUY MAL PARA USAR SEMEJANTE VOCABULARIO, CUANDO ERES TÚ AL PUBLICAR SEMEJANTE BARBARIDAD QUIN HAS INSULTADO DE LA PEOR MANERA A PERSONAS DIABÉTICAS QUE LUCHAMOS POR CONTROLAR NUESTRA ENFERMEDAD. NO LOGRO ENTENDER QUÉ ES LO QUE TE PUEDE ESTAR PASANDO
Hace 23 minutos · Mostrar




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Pues nada. Hasta aquí llegamos. Como decía mi abuela, "no hay mayor desprecio que no hacer aprecio", así que no es plan perder el tiempo respondiendo. 


En retórica nos enseñan que una buena forma de ataque es alabar al "contrario" antes de meterle la "puñalá trapera", sea el puñal de donde sea. Usar como estoque la enfermedad que uno padece es, como poco, "bajuno". Empuñar tu tierra como una botella de a litro de Cruzcampo tras cascarla sobre la mesa es, como poco, xenófobo. 

Será verdad lo que dice: algo de lo que tomo no me ha sentado bien, o tal y como se esperaba, porque sigo riéndome. Lo mismo es el micofenolato, que contiene también "sarcasmitina".




La cosa es que esta señora prometió "hacerme un reiki" el día 13 en un mensaje privado. Ya lo que me falta es que me eche el mal de ojo... porque como aquí somos todos supersticiosos...


 







Beatriz González Villegas.



























Imagen: http://reflexionesdeuntipoconboina.blogspot.com.es/2012/05/losandalucesson-unos-lloricas.html

viernes, 20 de diciembre de 2013

La homeopatía vista por una paciente.

¡No veas cómo están las redes sociales con esto de que quieran abrir un proceso de regulación y aprobación de medicamentos homeopáticos. La clave es el término "medicamento"!

Si buscáis en Twitter #NoSinEvidencia podréis leer mucho y muy interesante, con palabras como estas: "Cerca de 200 blogs sanitarios en contra de la regulación de la homeopatía como medicamento", "Dr J.M Garrote: "Homeopatía: no es lo mismo un acto médico que cualquier acto realizado por un médico", "La polémica de de la #Homeopatía ‘salpica’ a Ana Mato", "Simples palabras para expresar lo que muchos pensamos", "El negocio de Sanidad con los medicamentos homeopáticos: ingresará 32 millones de € por su registro",... También hay quien opina lo contrario, sin hashtag, para evitar que compañeros de profesión les den para el pelo: sobre si las vacunas son o no efectivas, y no sé qué otras cosas.

He visto a muchos compañeros con diabetes tomando "yerbas" envasadas y sin envasar, por eso de "curarse". Que si Manasul, con sen; que si palas de chumbera que llaman nopal; café; flores de un compositor alemanote; alcachofas; hortigas hervidas; agua a mansalvas (y si se descuidan acaban con estallido renal); o quemar romero... Lo que me falta por oir es que la cicuta también baja el azúcar, pero a este paso lo oiré, porque si te mata, y te mata, ya no habrá más hiperglucemias.

Rezar, creer que vas a estar mejor al día siguiente, pedirselo al sol o a la luna, y todo compendio botánico que uno quiera, pueden hacerte sentir mejor. Yo misma rezo, pero de ahí a pedirle a mi médico que me recete cuatro avemarías hay una distancia abismal; por muy grande que sea el poder de la mente, es nuestra, y no funciona por prescripción facultativa, sino por nuestra propia voluntad (eso con suerte).

¿Cómo era aquello? ¿"A dios lo que es de Dios, y al César lo que es del César"? Pues lo mismo en consulta. Al menos esa es mi opinión. Seguiré con el reiki, porque creo en él; con mis oraciones mirando a la luna, por lo mismo, o haciendo el pino si me encabezono con que así mejoraré. Se lo preguntaré a mi médico de más confianza, no sea que entre "om" y "om" haya algo pernicioso; Mi médico, en confianza, me dará su opinión científica; pero en consulta no quiero que me receten cuentos chinos, ni estampitas de ningún fundador de sectas católicas. Cada cosa en su sitio.

Luego, si en mi hospital viene un cura... eso no es ya problema de César, sino del país "aconfesional" en el que vivimos.





Que digo yo, ¿si la paciente no sabe nada, para qué le pone al día? 
¿Qué sería de mí sin mis corticoides una vez trasplantada, y desconfiando? ¡Madre del amor Hermoso, Auxilio de los Pecadores!












 





Beatriz González Villegas.

Manifiesto

 
La evidencia científica es uno de los pilares sobre los que se asienta la medicina moderna. Esto no siempre ha sido así: durante años, se aplicaron tratamientos médicos sin comprobar previamente su eficacia y seguridad. Algunos fueron efectivos, aunque muchos tuvieron resultados desastrosos.

Sin embargo, en la época en la que más conocimientos científicos se acumulan de la historia de la humanidad, existen todavía pseudo-ciencias que pretenden, sin demostrar ninguna efectividad ni seguridad, pasar por disciplinas cercanas a la medicina y llegar a los pacientes.

Los firmantes de este manifiesto, profesionales sanitarios y de otras ramas de la ciencia, periodistas y otros, somos conscientes de que nuestra responsabilidad, tanto legal como ética, consiste en aportar el mejor tratamiento posible a los pacientes y velar por su salud. Por ello, la aparición en los medios de comunicación de noticias sobre la apertura de un proceso de regulación y aprobación de medicamentos homeopáticos nos preocupa como sanitarios, científicos y ciudadanos, y creemos que debemos actuar al respecto. Las declaraciones de la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) asegurando que “no todos los medicamentos homeopáticos tienen que demostrar su eficacia” y que “la seguridad no se tiene que demostrar con ensayos clínicos específicos” no hacen sino aumentar nuestra preocupación.

Por lo tanto, solicitamos:

  1. Que no se apruebe ningún tratamiento que no haya demostrado, mediante ensayos clínicos reproducibles, unas condiciones de eficacia y seguridad al menos superiores a placebo. La regulación de unos supuestos medicamentos homeopáticos sin indicación terapéutica es una grave contradicción en sí misma y debe ser rechazada. Si no está indicado para nada ¿para qué hay que darlo?
  2. Que la AEMPS retire de la comercialización aquellos fármacos, de cualquier tipo, que pese a haber sido aprobados, no hayan demostrado una eficacia mayor que el placebo o que presenten unos efectos adversos desproporcionados.
  3. Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el resto de autoridades sanitarias persigan a aquellas empresas que atribuyen cualidades curativas o beneficiosas para la salud a sus productos sin haberlo demostrado científicamente.
  4. Que el Consejo General de Colegios de Médicos de España / Organización Médica Colegial, en cumplimiento del artículo 26 del Código de Deontología Médica, desapruebe a los facultativos que prescriban tratamientos sin evidencia científica demostrada.

¿Qué expectativas tenemos los pacientes sobre cómo tratarán nuestra enfermedad?

Joan Carles March ha compartido este interesante documento que refleja a la perfección qué es lo que los pacientes esperamos obtener de la Sanidad Pública cuando se trata de tratar o curar nuestra propia enfermedad. Creo, sin temor a equivocarme, que es uno de los mejores resumenes que he visto de este año.

No somos solo enfermos, y cuando llegamos a consulta no queremos ser tratados como un órgano, un quejica con una patología, con un síntoma, o un problema. Pero somos tratados por personas que están especializadas en Medicina: bien sea en la Familiar y Comunictaria, o en otra cualquiera, y también en cuidados enfermeros, porque no me atrevo a describir con palabras todo lo que Enfermería hace, ya que andan discutiendo sus límites, sus barreras.

Cada uno de nosotros, pacientes o profesionales, somos de nuestro padre y de nuestra madre, como se dice en mi pueblo, y tenemos días buenos y malos según sea la presión a la que somos sometidos. Pero, no olvidemos, que los que más nos presionan son los que tienen los hilos en sus manos; y ésos no son precisamente los que hemos votado para dirigir la Sanidad Pública, ni en Andalucía, ni en España.

Queremos "más empatía, más escucha, mejor comunicación", más coordinación entre los hospitales y nuestros médicos y enfermeros de Atención Primaria, porque a veces nos convertimos en pelotas de ping-pong entre instituciones, que la investigación continúe, y que si hay un nuevo tratamiento no se impona porque hay algún listo que se pone las botas con él, sino porque es más efectivo que el anerior, enterarnos de lo que tenemos, porque nosotros no hemos estudiado en la Facultad de Medicina, y no saber cómo se pronuncia lo que nos pasa no significa que seamos imbéciles; Por supuesto, también queremos decidir. Como nos contaban en una conferencia ofrecida por los especialistas en trasplantes de Córdoba, allí ellos cuentan qué riesgo tiene cada tratamiento o acto quirúrgico (dentro de los que ellos están dispuestos a llevar a cabo por nuestro caso), y es el paciente quien decide si le vale la pena o si no... 


Queremos de todo; aunque, si es nuestra enfermedad, también debemos implicarnos y ser responsables. No seamos pacientes de esos de la mayoria silenciosa que coge atajos fastidiando al resto. Ya que tenemos que ser pacientes, seamos activos, o, como diría el doctor don Federico Relimpio, ¡menos "pachorra"!




Pero, mejor que contar lo que nos ofrece Joan Carles March, verlo es más interesante. Espero que os sintáis identificados con lo que aquí se muestra; si no, a contarlo también.



La AEMPS retira unos parches de Nitroderm Matrix

Tenemos una nueva alerta de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, la AEMPS. En esta ocasión nos avisan sobre un uno tipo de parche transdérmico de nitroglicerina.



Los parches Nitroderm Matrix, del laboratorio Novartis Farmacéutica, S.A., están indicados para "la prevención de la angina de pecho de esfuerzo y de reposo, asociada o consecuente a insuficiencia coronaria."

Han encontrado algunos parches de Nitroderm Matrix, de los de 15 mg, con "manchas de tinta negra", y los retiran. El lote en cuestión es el UNH009C. El resto está bien, como siempre.


Como la diabetes y los problemas de corazón van siempre de la mano cuando se mantiene un control medio malo, es bueno que nosotros, los diabéticos, miremos nuestro cajón de pastillas de vez en cuando, por si las moscas. Con la de potingues que tomamos...
 
¿Que tienes una caja de estos parches en casa, y son los del lote en cuestión? Pues no te preocupes, lo llevas a la farmacia donde lo compraste, y te devuelven el importe. Sin problemas. Más vale prevenir, por simple que sea la prevención.



Beatriz González Villegas.

Imagen: http://m.vademecum.es/images/monografias/NitrodermTTS-1.jpg

lunes, 16 de diciembre de 2013

Ayudando a niños con trasplante multivisceral.

Acabo de descubrir una nueva asociación: la NUPA.

NUPA es "una asociación que trabaja para dar apoyo y asistencia integral a las familias de niños con Trasplante Multivisceral y Nutrición Parenteral." Así, sin más, te quedas igual, pero hay que saber qué hay en eso de la "asistencia" integral", y en el porqué.

Los trasplantes multiviscerales en niños no se hacen en todos los hospitales españoles, y son muchos los chiquillos que tienen que dejar, junto a sus padres, el cole, su casa y su vida para someterse a una intervención de esas grandes. Si cuando nos trasplantan a nosotros en Málaga o en Córdona, a cien o doscientos kilómetros de nuestro rinconcito favorito, todo se nos hacen gastos, imaginad trasladarse mucho más lejos, teniendo incluso que dejar el padre o la madre el trabajo. Pues ahí está la NUPA.

Tienen su piso de acogida, sus trabajadores, el arrope de otras familias como la que se traslada,... y aunque la situación no tenga nada de sencilla, teniendo abrigo se llega mejor.

El día de los inocentes, el 28 de diciembre en nuestra tierra, van a celebrar en Gipuzkoa una maratón de aeróbic para poder recoger fondos con los que mantener ese piso y ese trabajo. Es la mejor fecha del año, porque ahora todos tenemos el corazón blandito con la Navidad, con las fiestas, o con lo de siempre (que las noches dejarán paso a los días, las horas de luz crecerán, vencerá la luz sobre las tinieblas...) Cada cual se ablandará por la razón que más le guste, pero lo corazones estarán "chofff", como un cachorrito recién parido.

Si te animas, no tienes más que apuntarte y participar el mismo 28. Comenzará a partir de las 17:00h, en el Pabellón Polideportivo Allurralde de Andoain (Gipuzkoa), que está en la calle Rikardo Arregi. Y si sólo quieres colaborar, entra aquí, y ya verás. Ellos, y hasta el sol, os darán las gracias. Bueno, hasta yo misma, que soy más mala que un dolor en los h...

Esta no es una mala manera de comenzar a sentirse feliz por estas fiestas. Compartir te llena más que los polvorones con pan. Con lo mal que sientan, compartiremos todos.





Beatriz González Villegas.

 Imagen: http://somosnupa.org/img/DiarioNupa.jpg

Los trasplantes en Navarra y una carta valiente.

No me lo esperaba, la verdad. Desde la "Alcer" que yo conozco no se levantan nunca voces exigiendo nada, pero acabo de leer una carta mandada por Manuel Arellano Armisen, presidente de esta asociación en Navarra, y me he emocionado.

Vale la pena leerla, porque da información de calidad para defender las intervenciones que se hacen en su tierra.

Que la disfrutéis, al menos tanto como yo.

Beatriz González Villegas.




Noticias de Navarra

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Trasplantes en Navarra

Lunes, 16 de Diciembre de 2013 - Actualizado a las 06:06h


¿Deben los trasplantes cardíacos realizarse en Navarra? Es la pregunta que está en el aire desde que el pasado mes de noviembre la ONT (Organización Nacional de Trasplantes), se planteara la posibilidad de reducir los centros de trasplante, a los que cumplan con el número de intervenciones recomendado por la propia ONT.

A raíz de esta cuestión han surgido otros debates como si debemos limitar también otros trasplantes o si el trasplante debe hacerse en centro público o privado. Pero el asunto es el que es. No es si debemos realizar los trasplantes en un centro público o privado sino si debemos tener los trasplantes en Navarra. No perdamos de vista que si a día de hoy nos perdemos en alguno de los otros debates, lo que nos jugamos es que Navarra no tenga centro de trasplantes. Ninguno. Si mantenemos un centro trasplantador es porque lleva muchos años y con resultados muy buenos. La creación de un centro nuevo supondría la aceptación de las indicaciones de la ONT, desde el principio y, al ser una comunidad pequeña con números bajos de población, perderíamos el derecho a un centro propio. Pero eso, insistimos, es otra cuestión.

El viernes se publicaba una noticia que recogía la ratificación del Departamento de Salud en su intención de continuar con el convenio con la CUN en materia de trasplantes. Creemos que la posición es la correcta porque, pese a haber muchas cosas mejorables, como dice el refrán, lo que funciona bien es mejor no tocarlo.

Navarra tiene los mejores resultados en calidad de trasplante de España y de los 3 mejores de Europa. Lo tenemos cerca, accesible y es una comunidad que ofrece garantías y seguridad a los enfermos. Tampoco el aspecto económico es desdeñable; los trasplantes en Navarra son sensiblemente más baratos que la media de hospitales españoles.

Sí, somos una referencia en materia sanitaria a nivel nacional y en materia de trasplantes, además, a nivel internacional. Tenemos índices de supervivencia de injertos, receptor y donante (en el caso de las donaciones en vida) superiores al resto de comunidades españolas, y a muchos países europeos, en todos los trasplantes que se realizan.

En caso de contestar no a la pregunta inicial, el siguiente paso sería perder el resto de operaciones de trasplantes (renales y hepáticos). Pero lo grave sería la bajada en calidad de vida que perderían los pacientes navarros al tener que trasplantarse en otros centros y a un coste más alto que, además, iría destinado fuera de nuestras fronteras.

Desde luego no somos perfectos. Somos referentes en calidad de trasplante, pero no en cantidad. Falta que la implicación de la administración sea decidida y firme en la aplicación de alternativas para que Navarra retorne a la situación de cabeza en cantidad de trasplantes, lugar del que nunca debió salir y del que, un año más, parece que nos seguimos alejando.

Digamos, como resumen, que Navarra proporciona a los enfermos necesitados de trasplante una gran calidad técnica y científica en la cirugía, los mejores resultados en calidad de vida tras el trasplante y un importante factor económico. Tres factores fundamentales que dan verdadero valor y hacen irrenunciable la permanencia de los trasplantes en nuestra comunidad foral. ¿De verdad quieren que se lleven los trasplantes de Navarra?

Manuel Arellano Armisen

Presidente de Alcer Navarra (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales de Navarra)




Fuente: http://www.noticiasdenavarra.com/2013/12/16/opinion/cartas-al-director/trasplantes-en-navarra

Imagen: http://alcer.org/donante/wp-content/uploads/navarra.jpg

Alcer Navarra:  http://www.alcernavarra.org/



sábado, 14 de diciembre de 2013

La feria de El Pedroso y las donaciones de órganos.

El Pedroso es un pueblo pequeño, para como se estilan en la provincia de Sevilla, que, además de muy buenos jamones y embutidos, tiene una feria de muestras que le da fama.

De aquí son mis amigos Isidoro, que es trasplantado de hígado y uno de los artistas que montan el Belén de la Solidaridad desde hace doce años, y Carmen Fernández. Los dos son voluntarios. Cada uno en lo suyo. Los dos, muy necesarios.

Hace tiempo estuve con ellos porque el ayuntamiento decidió poner una placa a los donantes. A todos. Los de sangre y los de órganos, y fue muy emocionante compartir aquellos momentos con Esperanza, madre de un chico que dio vida tras marcharse, y con otras muchas personas. Esperanza. ¡Mira que es bonito el nombre!

Como somos de pueblo, no quisimos perdernos la feria de esta año, y allí, en El Pedroso, encontramos a Carmen Fernández Calero rodeada de voluntarias informando a todo el que lo deseaba. Cuando sacamos la cámara, algunas marcharon, por eso de la timidez, pero os dejo estas dos fotos con Carmen y dos valientes, que hablan por sí solas.

Aunque en el stand ponga "Donantes de Sangre" por error, allí se promociona todo junto. No hay más que ver la guirnalda superior que corona sus cabezas.

Carmen Fernández Calero, voluntaria del Centro Regional de Transfusiones Sanguíneas de Sevilla, junto  a dos valientes
Este es mi video favorito sobre el Belén de la Solidaridad, donde colabora mi amigo Isidoro. Le gustan sus herramientas ordenadas, como a mí, y es un hacha "currando". No le gusta salir en la tele, pero aquí anda, con su camisa gris y sus gafas oscuras. ¿Que la camisa no es gris?... pues lo siento, soy daltónica. Es lo que tiene el láser).

Si aún no conocéis esta feria de muestras no dejéis de ir a por ella para el 2014. Ponedlo en la lista de buenos deseos que se hace cuando dan las campanadas, o antes. Total, si no se cumple os lo contaré por aquí, mi rincón pueblerino, ¡a mucha honra!



Beatriz González Villegas.





Imagen de la Feria: http://images.lainformacion.com/cms/ayuntamiento-de-el-pedroso-destaca-la-afluencia-masiva-de-publico-en-la-xviii-feria-de-muestra/2013_12_9_RVSvn1tM0BH39P0T3cRDH4.jpg?width=642&height=482&type=height&id=C0XZbanFTkEYqxYOS0LQy&time=1386614774&project=lainformacion

miércoles, 11 de diciembre de 2013

¿Los médicos consideran bobos a sus diabéticos?

Cuentan que ha habido un congreso: el World Diabetes Congress, o Congreso Mundial de Diabetes. En Melbourne, y entre canguros, le han dado a la sinhueso sesudos sabihondos de la enfermedad para, como no podía ser de otra forma, acabar llamándonos imbéciles a los pacientes. ¿O no?


Rastreando noticias, volvemos a leer sobre lo caros que salimos; y como en los mapas del cielo el sol siempre es amarillo, y de un lado a otro del mapa es sólo cuestión mirar, vamos a México, donde se dice que el diez por ciento de todo lo que se gasta el Instituto Mexicano del Seguro Social va destinado a la diabetes. A este paso, acabaremos como los judíos en Mauthausen: delatados por los vecinos por ser lo que somos (y hasta nos colgarán circulitos azules, en lugar de estrellas de seis puntas, por gastar el dinero del contribuyente, ¡ay, qué dolor de él!).  

Vale; lo del gasto no es nuevo. Anda que no vienen cargando sobre el temita años y años. Que si mejor prevenir que curar (hombre, viendo a cuánto salimos ingresados por cada dedo amputado, está claro que la prevención ahorra); que si cuanto antes se diagnostique, mejor; que si vamos demasiadas veces al año al médico, y lo hacemos por tonterías, retrasando las citas de los que, con urgencia ineludible, han de quitarse un grano en las nalgas,... y así hasta llenar horas de tecleo. 

Con nuestra enfermedad ocurre lo mismo que con las campañas de tráfico, cuando se hace una se procuran anuncios que conmuevan, que parezcan sentidos, que qué dolor y qué pena perder una magdalena, cuando la razón de tanto vello de punta es una sola: la económica. Cada vez que se nos va alguien en carretera tienes que si una pensión para la pobre mujer, y los pobres hijos, que si un nuevo trabajador que se pilla una incapacidad y deja de ser productivo; que si de sano no se necesita equipamiento médico para vivir, y mucho más. No estoy ofendiendo a nadie, ni es mi intención. Sé bien lo que es que el asfalto se lleve a quien más amas. Hablo sólo de lo que les interesa a los que, con un poco de lágrima, quieren hacernos creer otras cosas diferentes a como son.



Del congreso australiano se nos cuentan en prensa algunas sandeces como que al 75% de nosotros no nos preocupa tener complicaciones en un futuro, y nos pensamos que nunca nos llegarán, que ni la mitad cambiamos nuestro estilo de vida, porque no nos da la gana, vamos, o que nuestros médicos no confían ni un poco en que seamos capaces de controlar nuestras glucemias; Esto es canasta de tres puntos de final de partido. 

Novartis debe flipar en colores si piensa que nos vamos a tragar esto de que "se ha comprometido a trabajar con expertos de todo el mundo para entender cómo hacer frente a la creciente carga de la diabetes tipo 2 y mejorar el cuidado de los pacientes." ¿Cómo esperará hacerlo, si somos unos incapaces?*

EE.UU., Reino Unido, España, la India, Japón y Brasil dicen que son los países que han colaborado en el estudio en el que se basa el ‘Time 2 Do More in Diabetes’, y es por eso por lo que me puedo tomar todo esto a broma. En donde vivo, en Andalucía, tenemos muchos Planes Integrales, que aunque algunos digan que sólo sirven para limpiarse donde tenía el de urgencias el grano, no es verdad. 

Como contaba Carlos Ortega en Córdoba no hace mucho, los tres pilares fundamentales del Plan Integral de Diabetes de Andalucía (Pidma) son "prevenir la aparición de nuevos casos de diabetes, detectar la enfermedad en pacientes de alto riesgo y mejorar la calidad de vida de los que están diagnosticados para reducir o eliminar los efectos negativos de la patología". Suena de lujo. Cualquier papel aguantaría palabras así. Pero, aquí, el papel está llevándose a la práctica con varios instrumentos interesantes:

1.- el apoyo de los pacientes metidos en asociaciones, que se ofrecen a testear a quien lo desee sobre su glucemia (es decir, que hacen mediciones de azúcar en sangre). ¿Coste oficial? Cero. Las tiras y las máquinas las ofertan los laboratorios como Roche. El único coste real es el tiempo que los voluntarios le dedican. En hospitales como Valme, de Sevilla, las asociaciones que hay son de pueblo, y en los pueblos no tenemos tanta masa social como para recibir subvención alguna. Así que el contribuyente se queda más feliz que unas pascuas.

2.- la educación para la diabetes. Desde la Escuela de Pacientes de Granada, a la de nuestro hospital de referencia, y pasando por los talleres que se imparte de modo gratuito por enfermeros, psicólogos, o especialistas. ¿Coste oficial? Ni idea. Beneficio, muchísimo. 

3.- acercamiento de los médicos y los pacientes. Ya no vemos a endocrinos paternalistas que nos culpan y "bronquean" por no llegar a una hemoglobina glicosilada de siete. Ya no somos un número de un expediente. Se nos escucha, se nos da la mano cuando estamos ingresados y muertos de miedo, sin temor a que la peste "pacientil" les traspase. Esa confianza hace que aumente al adherencia al tratamiento y que se vayan rompiendo (poquito a poco) barreras levantadas a golpe de cátedra.

¿Cómo quieren los marisabidillas que tengamos la glucemia en donde deberíamos tenerla si no tenemos ni idea de lo que contiene azúcar, qué son los hidratos de carbono, o si podemos contagiar a alguien nuestro dulzor? Que no, que hay que educarse para vivir, y eso no lo dan los bolis de insulina de Novo, ni ningún otro. Que necesitamos controlarnos de alguna manera la glucemia, porque aún no llegamos a detectar subidas o bajadas mirando un moco que nos saquemos de la nariz. Esto, al menos a día de hoy. Y como no lo podemos hacer sin gastar tiras hasta aprender, controlar, y estabilizarnos, las necesitamos. Y, en cada uno de los países consultados, las tiras no cuestan lo mismo, ni todos tenemos la misma opción a usarlas. Será por ahí por donde los laboratorios quieren "ayudar".
 
Para finalizar, y sobre los cambios de estilo de vida, vuelvo al anuncio de la DGT. Termina diciendo "Todos sabemos cómo evitar un accidente. ¿Por qué no lo hacemos?". Igual con la diabetes. Todos sabemos, con la educación diabetológica que nos dan, cómo evitar las complicaciones hoy. Si no se hace, ¿no será que la diabetes se enfrenta, además de a un cambio conductual, a uno de sus síntomas, el hambre?


















Imagen 1: https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEho1qlphAU10y_IoLuog7jaT0M34LZRj7uGm-huC9LTAq1o2qbI7Q6I2QnmFAqagRf-j9L4D0RsDOpXLGMP6QdTpunHbi7kDrLpR1yCYrpReALM9Zsl_Omtu8vJo6689ZOQD7qI9fu82sTp/s640/conspiranoia.jpg
Imagen 2: http://josufeijoo.com/images/josu_feijoo1_en_la_cima_del_everest.jpg

 
*No sé qué me da a la nariz que estos de Novartis acabarán bloqueandome las cuentas de twitter, FB, el blog, y hasta el aire que respiro. Si como dice mi suegra, estoy mejor calladita.

Beatriz González Villegas.

lunes, 9 de diciembre de 2013

La falsa solidaridad y la diabetes

Qué bonita es la falsa solidaridad cuando hablamos de diabetes. Bonita, porque si eres crédulo, y estando como estamos, previos a Navidad, se agradece todo esto del amor al prójimo. Pero, no seamos bobos. Los que van de amar al prójimo como a sí mismos, si son empresarios, sólo están para la foto, porque el corazón lo tienen bajo la cartera, ésa que guardan con cuidado en el bolsillo interior de la chaqueta.

Acabo de leer que "Dinamarca llega a Perú para manifestar su interés y cooperación en la lucha contra la diabetes". ¿Interés? Sí; eso seguro. ¿Cooperación? Juzga tú mismo. Novo Nord.isk no va a Perú a ir "Cambiando la diabetes", sino a cambiar al alza las cuentas de su "empresa". Será que les parecerán pocas las ganancias que disfrutan en nuestra pequeña aldea global tan dulce. Al menos la prensa ha sido honesta, admitiendo que llegan con "el objetivo de llamar la atención de la empresa privada".

Pero sigamos con los que se les "abren las carnes" cuando uno de nosotros, diabéticos, morimos: de nuevo, en este puente de la Constitución española, se vuelve a hablar de la linagliptina, y de todo su poder curativo. Normal que salga en la sección de Economía, negocios y finanzas del diario La información. Según dice aquí, el descubrimiento de la linagliptina lo ha hecho el matrimonio Boehringer Ingelheim y Lill, y es una maravilla de la ciencia. De la Ciencia Oculta, porque lo que no dicen es que, tal y como cuentan en Review of the ‘Gliptin’ Diabetes Drugs, y que traducen en saludyfarmacos.org, las nuevas gliptinas ("sitagliptina" -no "sita Carapápel"-, saxagliptina, y "linagliptiina") se deberían evitar, "debido a la ausencia de evidencias convincentes de que reduzcan el riesgo de infarto e ictus y porque se asocian con problemas de seguridad significativos". Ojo, no tengo ni idea de gliptinas y sólo cuento lo que cuentan los que saben.


En diciembre del año pasado, la FDA no había "solicitado una Guía de Medicación para linagliptina". Imaginamos que ya estará más que vista, pero, no nos engañemos, como dicen en los pueblos "nadie vende duros a pesetas", y estas novedades costarán mucho a nuestros pobres bolsillos (en Veracruz y en todo el mundo) si nos hacemos caso de sus virtudes, y no de sus defectos. Con o sin riesgo a sufrir una pancreatitis, sumemos el coste del uso de la metformina, como antidiabético oral, al de estos nuevos productos, y veremos si en lugar de encarecer nuestra supervivencia, la abaratamos, vía d.e.p. Total, un ictus u otro tipo de infarto es un final previsible para nosotros. Sólo seríamos cifras en una estadística.


Que a nadie le extrañe la unión tan sutil que hay entre depresión y diabetes. Teniendo en cuenta todo esto de la falsa solidaridad, es como para vivir estresados. El dr. Norbert Schmitz, nos ha hablado en serio de la depresión siendo lo que somos. Según Schmitz (que de ser de Villaverde de la Cuerna se llamaría "Norberto García", o "Bertín" para los amigos), "hay que ampliar las opciones terapéuticas para estos pacientes", los diabéticos, nosotros; O dicho por otro doctor, esta vez el psiquiatra Roger McIntyre, profesor de psiquiatría y farmacología de la Universidad de Toronto, "los diabéticos deberían recibir tratamiento temprano con terapia para la depresión".

Volvemos a lo mismo: para tratar la depresión, por muy buenas que sean las ventajas del tratamiento integral, hay que tener dinero sobre la mesa. En los centros hospitalarios de nuestro país, la plantilla de psicólogos es mínima. Sin embargo se financian a asociaciones de pacientes, federaciones, y hasta fundaciones, para que ofrezcan tratamientos psicológicos a pacientes con diferentes enfermedades crónicas. Con dinero público se pagan a estos profesionales. Dinero que entra en las asociaciones (entidades pri-va-das, y sin ánimo de lucro) en forma de subvención. Y mi duda es la de siempre, más teniendo en cuenta cómo se contratan a esos profesionales: ¿por qué no se destina el dinero subvencionado de los psicólogos, a los centros hospitalarios, o de salud, en lugar de mandarlo a la "privada" vestida de asociacionismo, y los disfrutamos todos?, ¿no habría criterios de contratación más profesionales en la bolsa de empleo de cada Consejería de Salud?, ¿no se dejaría de contratar a psicólogos hermanos, hijos, parientes o amigos de las distintas juntas directivas de cada una de esas entidades privadas? 

Luego, cuando se hable de corrupción, todos se echarán las manos a la cabeza y señalarán con el dedo a los políticos. Por todo lo que llevo visto y vivido, hay corrupción hasta en la sopa. Habrá que contar quiénes, cómo y porqué.


Beatriz González Villegas.















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jueves, 5 de diciembre de 2013

El tratamiento en papel

A veces me llegan correos electrónicos, con firma, recordando que no se imprima nada que no sea necesario, por eso de mantener nuestros bosques vivitos y coleando. Y qué razón tienen. Pero hay cosas que a un paciente no le pueden faltar, y entre ellas está la lista de medicamentos que toma. Ahí empieza el problema.

Conozco a muchos crónicos: mayores de 75, menores de 15 años, rubios, morenos, muy morenos, licenciados o analfabetos... y cada uno es una historia. Pero hay algo en que la mayoría coincide: en no tener su tratamiento por escrito, y firmado por su médico. Da igual el médico. Da igual que sea el de Atención Primaria (vamos, el de cabecera de toda la vida, que luego se le llamó de familia, y que cada vez parece que se aleja más de la familia del paciente, para acercarse a la del protocolo), o el especialista; pero necesitamos esa lista de medicamentos por escrito, que si no, vaya usted a saber qué nos darán en caso de ingreso.

Cuando creamos la Asociación de Trasplantados de Páncreas, nuestro compañero y amigo José Manuel Guillén tuvo la genial idea de hacernos con pequeños pendrives donde almacenar nuestro historial clínico, ya que los que llegamos a este tipo de injerto somos jóvenes, viajamos, y nunca sabemos dónde nos va a pillar la liebre hospitalaria. Le magnífica idea era extrapolable al resto de socios que sólo padecían diabetes (ni más ni menos que diabetes), y a otros compañeros, pero no pudo ser. Resulta que, para no ser infectados, los ordenadores de Sanidad son como los de la NASA: no tienen puertos USB para evitar la gripe. Al menos, no todos. Pensemos que nadie previene mejor una gripe de el SNS. Por lo tanto, nuestra opción es ir con los papeles por delante (no los pies), y en muchos casos tampoco los conseguimos.

Ayer, entre tos y tos, pasamos un buen rato mi amiga y yo. Nos llamamos de vez en cuando. Ella vive en una Comunidad Autónoma donde tienen hasta lengua oficial distinta, y charlando de nuestras cosas, es decir, de diabetes, me contó lo mucho que le había costado que su médico de cabecera le diera por escrito su tratamiento. La primera vez que se lo pidió (y ella es educada, y sé que pide las cosas con esa voz tan dulce y sencilla que tiene) le dijo que para qué, si se lo sabía de memoria. Es verdad, claro. Lleva casi tantos años como yo con una diabetes tipo 1, y se maneja muy bien. Se lo sabe, se lo sabe. Así que calló. Pero ingresó por un accidente que tuvo, y al llegar a urgencias no quedaron muy conformes con su listado verbal. Tras el alta, volvió a consulta porque le tocaban curas, y recetas nuevas con los potingues para su hueso; así que se lo volvió a pedir. La segunda respuesta fue que era una pena tener que sacarlo en papel, que si no sabía lo que estaban sufriendo los bosques amazónicos con la deforestación. 


Lo del Amazonas lo sabemos todos; pero, seamos honestos, lo de ser ecologistas para salvar una ballena del ártico hasta te da lustre y brillo, aunque nos resbale que, por ejemplo, las heces de las mascotas queden sueltas por la acera hasta que no nos toque pisar una, por ejemplo. Nuestro ambiente es el que es; ni medio, ni entero. Y nos duele, aunque no nos "rompamos la camisa" por él, el más inmediato.

Volviendo a mi amiga, y ya las dos con lagrimones de risa, me contó que tuvo que ir una tercera vez, y dejar la dulzura en su medidor de glucemia. Su médico fue contundente:

- Y para qué querrás tú tantos papeles, ¿para archivarlos?

A los pocos meses su endocrino le cambió el tratamiento. Por supuesto que salió del especialista sin más documento que la petición del siguiente análisis, para dentro de seis meses. Claro está, tuvo que volver a la consulta en su ambulatorio, que no sé si allí se llama así, o Centro de Salud, como aquí.

- A este paso vas a empapelar la cocina con tus papeles. Toma hija, toma. Para que lo pongas entre tus sartenes.

Entre las sartenes. Para eso queremos los pacientes nuestros tratamientos, según este doctor. 


Gaznápiros los hay en todas las profesiones. Menos mal que mi amiga tiene sentido del humor, y a toro pasado todo parece menos crudo; pero si mi amiga viene a verme, y tiene que ir a urgencias, o ingresar, si no es con papeles, ¿cómo va a ser atendida en otra Comunidad Autónoma? 

Papel, por favor, papel. Que una hoja puede salvarnos la vida (y ahorrar pruebas innecesarias, porque existen previamente hechas por otros centros, otros hospitales u otros países). Por menos de un céntimo nos quitamos de problemas. Y un folio más o menos no creo que afecte a la productividad de nadie, en ningún sitio. El coste de la diabetes no ha de encarecerse por un folio A4.









 



Beatriz González Villegas.


 







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