Cuando tu hijo debuta con diabetes todo son dudas.

Me ha llegado al blog un comentario de una mamá que pide información desde México. Leyó que Desde 2005 se realizan trasplantes de páncreas en México, y como su hijo acaba de debutar está intentando conseguir un techo antes que los muros del deterioro que intuye que pueda sufrir su niño.

Ilusa de mí he querido responderle desde esa entrada, pero escribí demasiado; así que lo cuento por aquí, por si sirve a alguien más.

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Buenas noches.

Siento mucho el debut de su hijo en esta enfermedad. Nos queda el consuelo que hoy mismo me recordaba una amiga: "hay cosas peores", que ni es consuelo ni nada, pero es lo que hay.

Olvídese de curas milagrosas a través de productos naturales. Mire, me he criado en el campo, y mis mayores me enseñaron a distinguir algunas plantas, y a saber para qué sirven. En mi pueblo la cicuta sale silvestre en las cunetas. Es una planta, sí. Natural como la vida misma, sí, pero capaz de matarte.

Muchas plantas son hipoglucemiantes (bajan el azúcar) porque son diuréticas, obligan al cuerpo a eliminar líquido de forma más rápida. En esa orina por supuesto que su hijo eliminará azúcar. Pero si usa diuréticos sin necesitarlos acabará perdiendo los riñones antes que si no los usa. Y le aseguro que si la ceguera es algo que no desea ningún diabético, llegar a una Enfermedad Renal Crónica Avanzada que precise de diálisis para poder vivir es menos apetecible que la misma ceguera. Bueno, no hay complicación que sea mejor que otra; es solo cuestión de gustos.

Sí hay nuevos edulcorantes naturales tales como la estevia, o el extracto de la planta de donde se saca el tequila, el ágave tequiliana. Mejor endulzar la vida con estos productos que con aspartamo o ciclamato, pero ninguno de los dos productos están exentos de críticas. De la estevia se sabe que sube la tensión, que es hipertensiva, y la hipertensión y la diabetes también pueden acabar yendo de la mano, pero mejor no forzarlas a ir antes, con yerbas con sabor a regaliz...

Hay quien dice que mascando hojas de estevia le baja el azúcar, pero si luego se harta de beber cocacola (con azúcar), y de comer como un bestia, no hay estevia suficiente en el mundo para que sea efectiva, ni cuerpo que lo aguante.

Con diabetes, lo mejor es la educación diabetológica. El paciente debe conocer bien qué azúcares (hidratos de carbono) contiene cada alimento, debe aprender a interpretar el significado de las etiquetas de lo que se come eenvasado, a medir por cazos o raciones la cantidad de azúcar que se mete entre pecho y espalda,... Eso, por un lado.

Por otra parte, hay que practicar alguna actividad física adecuada para su estado de salud, y conocer cómo le baja esa actividad la glucemia, el azúcar en sangre. No se trata de pretender que todos y cada uno de nosotros seamos olímpicos, no. Es más sencillo. Lo único que hay que hacer es caminar más, y ver la tele menos (y digo ver la tele como ejemplo, porque a lo que me refiero es a quedarse muchas horas sentados,  y sin mover un músculo más allá de los dedos que aprieten botones).

También debe manejar con destreza su medidor de glucemia, y su insulina.

Sé que al principio son muchas cosas de golpe, pero no hay que atragantarse de conocimiento de una vez. Todo, poco a poco, se logra.

Le paso algunas guías que le van a ser útiles, y que para acceder a ellas solo tiene que pinchar sobre el título:

ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR QUE TENGO DIABETES TIPO 1

Como no sé si su hijo tiene diabetes tipo 2, esta se refiere a ese grupo de pacientes:

EDICIÓN II . TENGO DIABETES TIPO 2, ¿QUE PUEDO HACER?

Las dos guías están en la web de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)

En México existen muchas asociaciones de pacientes con diabetes que están demostrando ser mucho más luchadoras que en otros lugares del mundo, y que lo están dando todo por sus compañeros. Estaría bien que echara un ojo a esto: Federación Mexicana de Diabetes, A.C.

http://www.fmdiabetes.org/fmd/pag/index.php


Aquí aparecen asociaciones de personas con diabetes de México que le podrán ayudar de forma más cercana que nosotros, que vivimos en Sevilla, pero aún así cuente siempre con nuestro apoyo:

http://www.fmdiabetes.org/fmd/pag/directorio.php

Puede que le interese ésta:

D.F. y Área Metropolitana
Asociación Mexicana de Diabetes en el Área Metropolitana, A.C.
Bosques de Belén #10
Col. Bosques de la Herradura. C.P. 52784
Huixquilucan, Edo. de Mex.
Tel. 55895043
Correo electrónico: metropolitana@fmdiabetes.org
Presidente: Mónica Daniela Reyes Velásquez
Director Médico: Lic. Nut. David Jiménez López

En este enlace le contamos sobre las Clínicas del Azúcar mexicanas:
Clínicas del Azúcar: ¿cómo tratar la diabetes a bajo costo?

En estew video nos cuentan de una nueva guía para niños que ha editado Diabalance y Carlos Sobera

https://www.youtube.com/watch?v=eeH5aZhBe-4



Si te registras en la web que tiene la empresa Diabalance puedes leer el libro
"Tengo Diabetes ¿Te lo cuento?"

Te puede gustar más o menos dejarte asesorar por empresas farmacéuticas o de alimentación, pero esto es casi como aque´anuncio del detergente Colón: "busque, compare,..."



Y antes de despedirme, le pido por favor que sea crítica ante todo lo que lea en internet, y ante lo que oiga de boca de un vecino, un amigo, o un listo respecto a cómo bajar el azúcar o cómo curarla. Hoy la diabetes no se cura. La cura está cerca ya. En el tiempo, digo, no que la podamos pagar cada uno de nuestro bolsillo. Y cada día sacan nuevos medicamentos para tratarla de forma más cómoda: ahora, que si de nuevo la insulina inhalada, que si una "insulina" que se pincha una vez cada 15 días, bombas de inyección continua de insulina, sensores que te miden cerca de 300 veces el azúcar al día y que se llevan insertados en la piel, páncreas artificial,... 

El trasplante de páncreas-riñón solo sirve para cuando se llega a ser terminal, en la terminal de la enfermedad renal, pero no antes. Así que ánimo, que lo primero es aprender, lo segundo es ponerlo en práctica, y lo principal, vivir.



Beatriz González Villegas

Las mujeres con Diabetes y eso de la maternidad.

Nos han pasado una guía interesante que podéis leer de principio a fin pinchando aquí.

• Entre otros, los temas de los que trata son:
• Los beneficios que puedes obtener con la lactancia materna
• Si puedes darle el pecho a tu hijo si tienes diabetes
• Los beneficios para tu bebé de la leche materna
• Qué pasa si eres una madre con diabetes después del parto

Sobre la última cuestión sí que os puedo contar algo, desde mi experiencia. Y, la verdad, si padeces diabetes tipo 1, la llegada de tu hijo o hija es algo muy muy especial. 

Un embarazo teniendo diabetes te lleva de cabeza al ala de embarazos de riesgo, donde compartirás habitación con otras mujeres con diabetes, igual de embarazadas que túm o con alguna hipertensa. A mí me tocó con una chica hipertensa, con más cojones valor que el caballo de Espartero. En su caso, iba a por su tercera niña, aún cuando la hipertensión le había dejado secuelas en su corazón, que de grande que lo tenía, cuando entraba en su casa y le abrían la puerta, primero entraba ella, y luego el corazón a rastras y empujones, porque no le cabía.

A ella le tocó sufrir un infarto durante aquel parto que vivimos juntas. A mí... bueno, sobreviví, que ya es mucho. Y nació mi niña. Lo mejor. Pero lo de lactancia materna... ¡ja! Con tanto medicamento, en lugar de mujer parecía un artefacto terrorista, que hasta me metían "nitroglicerina". Cada vez que miraba el tubo, o sistema, que me mandaba la nitro en vena, me imaginaba que aquello era una mecha, y que como entrara alguien con un cigarrillo a la vera de mi cama saldríamos a pedacitos tras la explosión. Pero, como digo, no, no reventé.

A mi hija no le faltó leche materna. En Valme, Obstetricia, Ginecología, y Prematuros da cien mil vueltas al resto del país. Y en Valme, un hospital pequeño, nivel 2 como se decía antes, no se desaprovecha nada. Menos aún la leche de madres que andan bien despachadas.

Mi hija debería llamarse Isabelita, por el trabajo que se metieron en mi Clínica Santa Isabel de entonces, o Valmecita, por lo que este hospital supuso para ambas. Su nombre ya es lo de menos. Lo verdaderamente importante es que nosotras, las que padecemos diabetes, podemos ser madres hoy sin tanto TNT, tirando de control hospitalario, e incluso con algún que otro infusor continuo de insulina, que son la pera limonera.

Espero que os guste la guía de Bayer. A mí lo que me gustó fue la maternidad. Pero, es verdad, me hubiera venido bien entonces la guía.

Más de 800 embarazadas con diabetes reciben una asistencia integral cada año en la Unidad de Día para Diabéticos del Virgen de la Victoria

Beatriz González Villegas.



Por si no encuentras la guía: http://diabetes-landings.bayer.es/diabetes-y-lactancia-materna

Ayudando a niños con trasplante multivisceral.

Acabo de descubrir una nueva asociación: la NUPA.

NUPA es "una asociación que trabaja para dar apoyo y asistencia integral a las familias de niños con Trasplante Multivisceral y Nutrición Parenteral." Así, sin más, te quedas igual, pero hay que saber qué hay en eso de la "asistencia" integral", y en el porqué.

Los trasplantes multiviscerales en niños no se hacen en todos los hospitales españoles, y son muchos los chiquillos que tienen que dejar, junto a sus padres, el cole, su casa y su vida para someterse a una intervención de esas grandes. Si cuando nos trasplantan a nosotros en Málaga o en Córdona, a cien o doscientos kilómetros de nuestro rinconcito favorito, todo se nos hacen gastos, imaginad trasladarse mucho más lejos, teniendo incluso que dejar el padre o la madre el trabajo. Pues ahí está la NUPA.

Tienen su piso de acogida, sus trabajadores, el arrope de otras familias como la que se traslada,... y aunque la situación no tenga nada de sencilla, teniendo abrigo se llega mejor.

El día de los inocentes, el 28 de diciembre en nuestra tierra, van a celebrar en Gipuzkoa una maratón de aeróbic para poder recoger fondos con los que mantener ese piso y ese trabajo. Es la mejor fecha del año, porque ahora todos tenemos el corazón blandito con la Navidad, con las fiestas, o con lo de siempre (que las noches dejarán paso a los días, las horas de luz crecerán, vencerá la luz sobre las tinieblas...) Cada cual se ablandará por la razón que más le guste, pero lo corazones estarán "chofff", como un cachorrito recién parido.

Si te animas, no tienes más que apuntarte y participar el mismo 28. Comenzará a partir de las 17:00h, en el Pabellón Polideportivo Allurralde de Andoain (Gipuzkoa), que está en la calle Rikardo Arregi. Y si sólo quieres colaborar, entra aquí, y ya verás. Ellos, y hasta el sol, os darán las gracias. Bueno, hasta yo misma, que soy más mala que un dolor en los h...

Esta no es una mala manera de comenzar a sentirse feliz por estas fiestas. Compartir te llena más que los polvorones con pan. Con lo mal que sientan, compartiremos todos.





Beatriz González Villegas.

 Imagen: http://somosnupa.org/img/DiarioNupa.jpg

D. José Pérez Bernal, el Betis y el último niño trasplantado de riñón.

En la ciudad de la Giralda tenemos tres equipo fantásticos: el del Betis, el del Sevilla y el de Trasplantes. Los tres ganan y ganan, cada uno donde esté,  y en lo que ganan juntos es en la vida.

Los goles son capaces de emocionar a los hinchas, seamos béticos o sevillistas, y hasta los que no sabemos de plantillas ni de nuevos fichajes nos emocionamos cuando, entre nosotros, charlando, comentamos el sentimiento del color, ya sea verde, ya sea rojo, sea el que sea. Será por colores... Pero los goles y los equipos, además, son el subidón que algunos necesitan cuando están mal. Y ahí entra nuestro D. José Pérez Bernal.

Mucho me temo que esta ciudad del arte, con su Semana Santa y sus fiestas, con sus jazmines y su alegría de primavera, nunca sabrá valorar todo lo que le debemos al que hoy es el Adjunto a la Coordinación de Trasplantes, el Dr. D. José Pérez Bernal. Es el único capaz de cohesionar a las asociaciones y grupos de trasplantados que andamos en esta provincia tras él, por la misma causa. Hasta él cada cual iba "a su bola", y ahora le seguimos porque la coordinación la lleva en la sangre. No sé qué será más dificil, si esa coordinación dentro de un hospital estructurado como una enorme máquina, donde todas las piezas se mueven de forma consecutiva, o hacerlo con nosotros. Pero la dificultad nunca frenó a nuestro médico. Ahí sigue, sin parar, llamando a quien haga falta por mejorar la vida de otro paciente.

Estos días ha unido de nuevo futbol y vida, al convocar a los jugadores del Betis para que firmasen una camiseta al último niño trasplantado de riñón. No es la primera vez que lo hacen, ni el primer equipo. Ya les digo, tres equipazos, sin hacerse sombra en esto de la solidaridad: Betis, Sevilla, Trasplantes. Si esto fuera, en lugar de un blog, una grada faltarían los aplausos para los tres. De esos atronadores. Y ahora, desearle suerte al chiquillo, que su renacer sea verde como la esperanza, como el Betis.

 

Beatriz González Villegas.