IV Jornadas de Comunicación para la Humanización de la Asistencia Sanitaria.

Fografía perteneciente a la exposición "Detrás de la ventana"

Llevo desde esta mañana intentando contaros esto de las Jornadas. Pero se me está haciendo muy cuesta arriba.

Bajo el lema “Humanizar en tiempos difíciles” se celebran este año las IV Jornadas de Comunicación para la Humanización de la Asistencia Sanitaria en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Hasta aquí llegué.

Veréis: desde que abrí el correo donde se me rebotó la información que os dejo en fotos, no hago otra cosa que pensar en los ojos de una amiga mía. Hace ya un tiempo, me contó que ella no sabía mucho de la enfermedad de su marido, de la diabetes. Sabía lo que saben todos más o menos, que si te va deteriorando, que si hay ciegos diabéticos, pero que si te dan láser puedes aguantar bien,... pero jamás nadie le habló de la relación entre una insuficiencia renal y "el azúcar".

Mi amiga, a la que quiero mucho, tuvo que dejar de estudiar muy pronto. Eran muchos hermanos en casa. Conocía la peluquería de su barrio, y un buen día se vio sin ir a clase y con una escoba en la mano barriendo los pelos que allí se cortaban. No tenía ni idea sobre lo importante que era acabar la E.G.B. para poder crearse un futuro profesional; pero entonces lo que importaban eran las 200 pesetas que le daban a la semana por hacer lo que hacía. 

Se casó con otro de mis amigos, y lo de ser "cuidadora" es algo que la define; no es sólo cuestión de gustos, es porque es dulce y amable con quien lo necesita. Llevan juntos mucho tiempo ya, y ni la ceguera de él los ha separado. Hoy tiene que trabajar. Como muchas madres. Y lleva cursos y cursos de tiempo aprendiendo un oficio, preparándose para tener la capacitación necesaria para que la contraten por algo más que esas doscientas pesetas.

El día que ingresó mi amigo y que le dijeron que había perdido los riñones, ella, como os cuento, poco sabía de la IRC. Ni tenía la obligación de saberlo: eso es algo que siempre defenderé. No. No somos profesionales sanitarios; así que si decimos "diabetis", o se me ha subido el "topacio en la diálesis" no tenemos por qué ser humillados ni en público, ni en privado. Deberían probar, antes de reír, el enseñarnos.

El día que ingresó mi amigo, como os cuento, ella pasó horas en la sala de espera de un hospital. No sabía qué le estaban haciendo. Como mucho, consiguió oír a otros familiares; con lo que se decían iba imaginándose camas, "goteros", agujas, y mil otros instrumentos de tortura lícitos. 

Al paso de las horas, y tras preguntar a los demás quién de los de las batas podía ser médico, se llenó de valor y se acercó a alguien que salía por las puertas dobles aquellas. Quería saber cómo estaba su marido. Quería saberlo todo. El miedo es así. Y le preguntó que si su marido podría ponerse bien, o si aquello era para siempre. 

- ¿Usted es tonta o es tonta? No sabe que esto es para siempre.

Esa fue la respuesta. 

No importa dónde se lo dijeron. No importa quién se lo dijera. Lo único que importa, a mi parecer, es a quién se lo dijeron: a una persona. Persona, no un número, no la mujer de un expediente siquiera. A una persona. Tal vez por eso sea necesario hablar hoy de humanización de la Asistencia Sanitaria. Todavía, hay algunos pocos que no saben que en Medicina se trabaja con personas. Una vida, una educación, unas preocupaciones, unas necesidades y unos sentimientos. Y no seamos simplistas: todavía hay pacientes que no quieren saber que quienes les atienden también son personas, con días buenos y malos, con sus propios dolores, sus propias tragedias y sus propias alegrías. Si queremos ser bien tratados es cosa también de aprender todos a tratarnos.

- C3-PO, exijo saber cómo está mi familiar,grrrrrrr
- R2-D2, vete a la mierda intergaláctica.

Foto

Ni los pacientes somos robots, que vaya guasa tiene que nos acristianen con un pac-4 del PIN de Urgencias, ni lo son nuestros profesionales sanitarios, les bauticemos como les bauticemos, que para eso todos tienen nombre y apellidos (aunque algunos lleven la placa identificativa al reves para evitar que los viejecitos les borren el nombre de tanto usarlo, como le pasó a la Jurado con el amor).

El Hospital Virgen del Rocío apuesta por esto de la humanización. La integración de los enfermos es necesaria. Como lo es la de los familiares. En el Virgen del Rocío no quieren que sus pacientes se sientan invisibles, y aunque este año se hablará mucho de Salud Mental, porque es necesario, los que lo solicitemos podremos asistir, participar, aprender, y ver de primera mano cómo la realidad de nuestros hospitales está en un puro tránsito hacia nuevos puntos de vista donde dejaremos de ser un puñado de cifras que hablen de una historia clínica aislada.

Desde aquí os animo a acercaros. Y si no podéis, os dejo estos vídeos que serán protagonistas en una de las mesas redondas. Ni por mucha crisis que haya se puede olvidar lo que somos. Y si falta el dinero, sobran las ganas y las ideas. 

IV Jornadas de Comunicación para la Humanización de la Asistencia Sanitaria.
Salón de Actos. Edificio de Gobierno.
Días: 16, 17 y 18 de octubre.
Para más información:
teléfonos 955 012 120 - 31 21 20.
Inicio de las Jornadas:

Miércoles, 16 de octubre. Desde las 16:00 a las 20:00.
16:00 a 16:30 Entrega de documentación.
17:00 a 18:00 Conferencia inaugural por el ex-Defensor del Pueblo Andaluz, D. José Chamizo.
Jueves, 17 de octubre:
9:00 a 9:30 Inauguración de las Jornadas, por el Dr. D. Francisco Torrubia, director gerente de H.U.V.M. y H. U. V. R.
9:30 a 10:45 Mesa redonda (I) Cuando las expectativas se tambalean.
12:00 a 13:00 Mesa redonda (II) No estás solo. Estamos contigo.
13:30 a 14:00 Hablemos.
14:00 Activación.
16:00 a 16:30 Activación.
16:30 a 17:00 Mesa redonda (III) Creer o no creer en la recuperación.
17:00 a 17:30 Hablemos.
17:30 a 18:00 Descanso.
18:00 a 19:00 Mesa redonda (IV) El camino de Isabel.
19:00 a 19:30 Hablemos.
19:30 a 20:00 Declaración de Derechos Humanos en Salud Mental.
Viernes, 18 de octubre:
9:00 a 9:15 Activación.
9:15 a 10:00 Guiñol.
10:00 a 11:15 Mesa redonda (V) Más allá de la discapacidad.
12:30 a 13:30 Mesa de clausura Todos Humanizamos.
13:30 a 14:00 Acto de clausura.
14:00 Activación final.
 

Exposición fotográfica: "Detrás de la Ventana"

http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/c_3_c_1_vida_sana/salud_mental/detras_ventana_catalogo.pdf

Beatriz González Villegas.

Programa Día del Donante de Órganos celebrado en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Programa Día del Donante de Órganos. 
 Hospital Universitario Virgen del Rocío. 5 de Junio. 2013.

Presiden los Actos del Día del Donante de Órganos.

· D. Manuel González. Subdirector Gerente HUVR

· Juan Manuel Luque, Director de Enfermería HUVR

· Dra. Teresa Aldabó Pallás, Coordinadora Sectorial de Trasplantes de Sevilla-Huelva.

El periodista de la Cadena Ser, Miguel Doña, Premio Luis Portero en 2011, conduce el acto, junto a los responsables de cada asociación y los miembros de la Coordinación de Trasplantes de Sevilla y Huelva

ENTREGA DE PREMIOS

1. PREMIO “AIRE Y Vida” de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

Reciben: Cantores de Híspalis y Pascual González. Por su total, absoluta y desinteresada colaboración en la divulgación de la Fibrosis Quística y con los eventos que realizan las asociaciones.  
Entrega: Doña Auxiliadora Domínguez Ojeda, Médico de Familia, afectada de Fibrosis Quística y trasplantada de pulmón.

2. PREMIO “Árbol de vida” en honor a Juan Antonio Bernabé, paciente diabético con insuficiencia renal, uno de los promotores del Árbol del Parque del Alamillo, entregado por la Asociación de Trasplantados de Páncreas.

Recibe: Francisco de Paula Fernández, más conocido como Blue Jeans, que con sólo 24 años escribe para la editorial Planeta. Blue Jeans conoce de cerca lo que significa esperar un órgano porque un familiar muy cercano y querido tuvo que trasplantarse. Siempre que puede nos ha dado su ayuda, y en muchos de los actos en los que participa aprovecha para transmitirle a su público la necesidad de la solidaridad necesaria para hacerse donantes. Dirigiéndose a los más jóvenes, que son el futuro, sabe arrastrar conciencias para que nuestro mundo de mañana sea mejor y más comprometido. Entregan: una pequeña representación de sus fans.


3. PREMIO “Esperanza de Vida 2013”, concedido por la Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía “Ciudad de Híspalis” a

Recibe: Felisa Acosta Arrebola. Autora de la Escultura a los Donantes que se encuentra en el Hospital de Traumatología.  
Entrega: Francisco Garrido Pavón.

4. PREMIO “Calidad de Vida en Trasplantes" de la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos, AATH.

Recibe: Dr. D. Manuel Sayago Mota. Médico especialista en Digestivo, por su labor a lo largo de toda su carrera con los pacientes afectos de enfermedades hepáticas.

Entregan: D. Angel Bernardos, D. Miguel Angel Gómez Bravo, D José Luis Sarmiento.

5. PREMIO “José Félix Verdugo Galán 2012”, concedido por la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales, ALCER GIRALDA.

Recibe: Club Deportivo Mairena y Parque del Alamillo.

Entrega: D José Soto.



6. NOMBRAMIENTO DE COORDINADOR HONORÍFICO DE TRASPLANTES DE SEVILLA a:  

6.1. LA UNIDAD DE NEFROLOGÍA INFANTIL. Por su día a día en la unidad donde demuestran su profesionalidad y cariño en todo lo que hacen con los niños y sus padres:

• en las interminables sesiones de hemodiális
• n las diálisis peritoneales - cuando están ingresados
• antes, durante y después de un trasplante renal
• en las consultas
• cada vez que cogen el teléfono por una consulta, por cualquier duda que tienen cuando están en su casa.

Entregan: Subdirector Gerente HUVRocío Manuel González y la Coordinadora Sectorial de Trasplante Teresa Aldabó.

6.2. D Enrique Sánchez, presentador de televisión del programa “La Báscula” y de la sección de cocina para niños del programa infantil “Menuda Noche”, por su labor con los pequeños, su empeño para que adopten hábitos de vida saludable, y por su compromiso promocionando la donación en la pequeña pantalla, especialmente en el programa La Báscula del Canal Sur.

Entregan: el equipo de Coordinación de Trasplantes del HUVR: Elena Correa, Ana Gallego, Jaume Revuelto y Teresa Aldabó.
7. RECONOCIMIENTOS

1. A todos los pueblos de Sevilla que están poniendo una plaza, calle o rincón de un parque a LOS DONANTES

2. A la Asociación de Comerciantes y Pequeños Empresarios del Barrio de Los Bermejales (ACOPROBER)

3. A todos los profesionales del 061, 112, Policía Local, Policía Nacional, Guardia Civil, Instituto de Medicina Legal y Juzgados de Guardia de Sevilla y poblaciones limítrofes (Camas, Dos Hermanas, Alcalá del Río,….)



CIERRE DEL ACTO DE ENTREGA DE RECONOCIMIENTOS

Hora: 12:30 horas Lugar: Ofrenda al Monumento al Donante de Órganos de Sevilla, situado ante la fachada principal del Hospital General.



Para más información o entrevistas, llamar a Úrsula Palmar. Unidad de Comunicación Hospital U. Virgen del Rocío 955013484 

Informa: Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Noticia: Los comerciantes de Bermejales promueven la donación de órganos

(c) ABC

7 febrero, 2013 
Escrito por Clara Pazos


Esta mañana, José Manuel Mira, presidente de la Asociación de Comerciantes y Profesionales de Los Bermejales (Acoprober) se ha reunido con la coordinación de trasplantes del Virgen del Rocío y asociaciones de trasplantados para firmar un acuerdo de promoción de la donación de órganos.

La firma de un papel «que nos obliga a hacer lo que queremos hacer», que no es otra cosa que motivar a la sociedad a ser donantes de órganos. Así lo explicaba Teresa Aldabó, coordinadora de trasplantes del Virgen del Rocío, durante la reunión con el presidente de Acoprober y las asociaciones de trasplantados de pulmón, corazón, páncreas e hígado.
 
El objetivo es claro y «de total importancia». Por su parte, el procedimiento es que «Acoprober le abre las puertas a la coordinación de trasplantes y a las asociaciones. En nuestros mercados de artesanía y en todos los actos que organicemos tendrá cabida la promoción de la donación de órganos» además según palabras del propio José Manuel Mira «a partir de este momento tienen nuestro teléfono, nuestra dirección y toda nuestra ayuda para lo que necesiten y cuando lo necesiten».
 
Un acuerdo que no solo beneficia a los que allí estaban sentados sino a toda la población. Nadie está exento de necesitar el día de mañana un órgano y con iniciativas como esta se da una segunda oportunidad a estas personas. «Las personas que han sido trasplantadas están tan agradecidas por esa segunda oportunidad que son capaces de mover montañas» explica Teresa Aldabó.
 
El próximo domingo 17 de febrero se materializará esta firma en el mercado de arte y diseño de la avenida de Finlandia. En uno de los stands les esperarán las personas que conocen de primera mano el mundo de las donaciones, de la solidaridad y que con su experiencia y su gratitud explicarán y hablarán con todos los interesados, con el fin de que cada día sean más los que eligan donar sus órganos, es decir, «multiplicar tu vida».
 
«El consentimiento de una familia puede salvar muchas vidas, por eso es tan importante estar a pie de calle y acercar esa información a todas aquellas personas que se den cita en el mercado» y no sólo serán los del domingo 17 sino que a partir de entonces, cada primer y tercer domingo de mes, en el mercado de artesanía de Acoprober harán acto de presencia algunas de las asociaciones de trasplantados. Sin duda, «una buena manera de abrir Los Bermejales a toda la sociedad sevillana».

























http://sevillaciudad.abcdesevilla.es/noticias/bellavista-la-palmera/economia-negocios-bellavista-la-palmera/los-comerciantes-de-bermejales-promueven-la-donacion-de-organos/

 

El maestro de los trasplantes, Pilar, y los energúmenos.

domingo 8 de mayo de 2011

El maestro de los trasplantes

Pilar Martínez Barnes, junto a Eduardo Vidal y a la Dra. Teresa Aldabó, Coordinadora Sectorial de Trasplantes

Esta noticia que transcribimos aquí sobre el maestro de los trasplantes nos la ha enviado nuestra amiga y compañera Pilar Martínez Barnes. Pilar también está trasplantada. Es voluntaria en el Hospital Universitario Virgen del Rocío y ayuda a los pacientes que están ingresados a suavizar el drama que viven. Ella aporta mucho al voluntariado, porque no es sólo alguien que haya pasado como paciente por todo esto; lo que ella  le añade es su visión como profesional sanitaria. Y ese aspecto nosotros lo consideramos imprescindible para poder trabajar con dignidad en los hospitales o fuera de ellos. 

No, no quiero decir que un voluntario no profesional no tenga importancia, que sí que la tiene. No es eso. Es que nosotros, desde la ATPáncreas, somos de los pocos que consideramos que para mejorar, lo hemos de hacer desde los dos puntos de vistas, el profesional y el del paciente, y abordar nuestros problemas y nuestras soluciones juntos; y luego, eso sí, con esas soluciones en la mano y consensuadas, acudir a la Administración a plantearles vías de actuación con criterios comunes. 

La Sanidad es una mesa enorme con tres patas, y ya está bien de enfrentar patas para controlar poder. Los enfermos no somos esa manada de analfabetos agresores que consumen sin criterio los fondos destinados al mantenimiento de esta mesa. Los profesionales no son esa pandilla de peseteros a los que les importa un pito el paciente que tienen delante y sólo piensan en ganar más, y rápido, dejándose untar por empresas farmacéuticas o de servicios. Mientras cada Administración, sea de donde sea y del color que le dé la gana, siga enfrentándonos, no avanzaremos. Y tenemos que avanzar unidos y desde el respeto, digan lo que digan los que les toque gobernar en cada momento.

Pilar cuando trabaja con los pacientes ingresados lo hace conociendo bien el lugar donde se mueve. Ahora trabaja allí gratis, en este hospital que le ha visto crecer y que, a su vez, ha crecido con un personal de la categoría de Pilar. Por eso jamás oiremos de su boca barbaridades como la que oí el otro día en la sala de espera del Carlos Haya, aguardando pasar a la revisión de mi riñón. Un consorte de una trasplantada renal, que venía en taxi hasta Málaga desde Almería, contaba sus aventuras sobre cómo su médico de familia le recetaba todo lo que él pedía. Y, viendo que todos nos quedábamos boquiabiertos por tanta facilidad, se envalentonó; soltó un "como para no hacermelo así, que una vé, y delante de los municipale, lo trinqué por aquí (y se agarró fuerte el cuello de su propio polo) y me tuvieron que separá, que si no lo mato". Cuando le recordé, con mi sutil diplomacia por la que me salen más enemigos que setas a un chopo al lado de un llamazar, que hoy estaría por eso en el talego, saltó la doña defendiendo al galenicida con un "de eso nada, porque casi me mata a mi niña y le hubiera denunciado, porque no le curó una pulmonía". Toma ya. Vale, a veces la Administración acierta cuando se refiere a pacientes. Algunos son eso. Pilar y los que sabemos lo que cuesta que estemos vivos, no. 

Hoy, en Giralda TV, nuestro D. José Pérez Bernal (que ha sido hasta hace nada el Coordinador de Trasplantes) analizaba la situación en Andalucía respecto a donaciones de órganos, y decía que nos faltan valores sociales. Tiene razón, como siempre. Él aboga por la solidaridad, que no es más que otra manera de llamar a la caridad o a la compasión, términos arraigados hasta no hace tanto en nuestra cultura, y luego estrellados contra el muro de la tolerancia porque olían a iglesia. Valores sociales hay muchos, les llamemos como les llamemos, y todos se tienen que basar en uno: el respeto. Respeto tanto tu vida que te doy lo que ya no necesito cuando me muero, para que puedas seguir viviéndola; un "poné". Llámalo como quieras. Pero si todos nos respetásemos como respeta Pilar a los que ni siquiera conoce, el mundo sería mejor y habría muchos maestros de los trasplantes. Tenemos suerte de los chavales que vienen. La mayoría son mejores que la generación que les precede, al menos en valores. Pero ese es otro tema, que daría para una vida contando ejemplos. Otro día hablamos de la actitud solidaria de las canas en mi centro de salud. Pa mear y no echar gota.

Beatriz González Villegas.




 
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El maestro de los trasplantes.

Tiene 71 años y 1.600 trasplantes en su haber. Enrique Moreno es una leyenda que sigue poniéndose retos. Los últimos el trasplante de intestino y multivisceral, donde se cambian seis órganos en una sola cirugía

N. RAMÍREZ DE CASTRO

Día 07/05/2011

IGNACIO GIL 

El cirujano Enrique Moreno

Algunos colegas le llaman «Dios» y el mismo sentimiento de veneración, casi mística, se palpa en su consulta. Se siente entre los pacientes que le deben la vida y vuelven al hospital para una revisión rutinaria y los que acuden por primera vez para quemar su último cartucho. «Él obró un milagro con mi hija», dice a modo de saludo Luis Rosel al entrar en el modesto despacho que el cirujano tiene en el Hospital 12 de Octubre. Rosel es el padre de Noemí la paciente que hace cinco años recibió el primer trasplante multivisceral o cluster que se hacía en España. Esta cirugía es una delicada intervención que consiste en cambiar todos los órganos abdominales (estómago, páncreas, bazo, duodeno, intestino e hígado) en una única operación.

La cirugía de trasplantes ha dejado de tener la épica de otros tiempos. Salvan muchas vidas pero ya no son cirugías estrella. Ahora la atención mediática está en las operaciones que permiten remodelar una cara o reponer una mano perdida. Aunque cirugías como el «cluster» o el de intestino, por su excepcionalidad, ofrecen ese punto de heroísmo entre los que las practican.

Los trasplantes de intestino y multiviscerales son una rareza. Estados Unidos fue pionero; otros hospitales en el mundo lo intentaron y tuvieron que abandonar ante los malos resultados. En España apenas se había intentado. Moreno se empeñó en ponerlo en marcha en el 12 de Octubre y en adaptar la técnica estadounidense a la experiencia de su hospital. Desde entonces esta mole sanitaria del sur de Madrid se ha convertido en el centro de referencia para los trasplantes de intestino en adultos.

El primero lo probó con Noemí, una joven de Zaragoza que llegó a él como su última oportunidad para seguir con vida. Tenía poliposis adenomatosa, una enfermedad hereditaria que provoca la producción de pólipos y tumores en su aparato digestivo. Con cada cirugía para evitar la diseminación del cáncer renunciaba a parte de su intestino. El hígado se había resentido y se alimentaba por una sonda. Su única salida era vivir con los órganos de otro o esperar su muerte con un deterioro progresivo. «El 12 de septiembre de 2006 me avisaron que había un donante. Me despedí de mi familia con mucho miedo y una sonrisa, y entré en el quirófano. La cirugía duró 15 horas. Estuve sedada dos semanas. Al despertar, la primera noticia de mi operación la leí en ABC».

Después no fue fácil, cuatro meses en cama y seis en el hospital, casi acaban con una sonrisa que parece imposible borrar. Noemí siempre sonríe —«Nunca pierde la sonrisa», dice su padre—, hasta cuando se acuerda de cómo estaba cansada de vivir con tanto dolor o tuvo que aprender a caminar después de estar tanto tiempo postrada en el 12 de Octubre.

El órgano más rechazado

A ese trasplante pionero le han seguido otros tres más multiviscerales y 18 de intestino, éstos últimos «son menos espectaculares que el cluster, aunque igual de complejos», puntualiza Enrique Moreno. El intestino, un tejido de 4,5 metros de longitud, es el órgano del cuerpo humano que produce el mayor rechazo porque en él descansa nuestro sistema de defensas. Su manejo es muy delicado, pero su trasplante puede dar una nueva oportunidad de vida a muchos enfermos.

Moreno se lamenta de que aún haya pacientes que podrían beneficiarse de esta intervención y no conocen su existencia. «Incluso los propios médicos no derivan a sus enfermos a nuestro centro porque no creen que el trasplante intestinal es posible, o lo hacen cuando ya están moribundos. Son personas que si no se someten a esta intervención morirán».

Entre los posibles pacientes que podrían dar un giro a su vida están aquéllos que han perdido el intestino por un accidente quirúrgico, o su tejido se ha ido acortando en varias cirugías para corregir enfermedades intestinales inflamatorias. «Los pacientes se acaban muriendo si no se someten a un trasplante», lamenta. Mientras habla, dibuja. Y lo hace al revés para que quien se siente enfrente no tenga que esforzarse en entender sus explicaciones. «Siempre lo hago con mis pacientes, para que no les quede duda de lo que les pasa y les vamos a hacer en el quirófano».

Enrique Moreno lleva más de 25 años en el mundo del trasplante digestivo. Su primer recambio de hígado lo hizo en 1986. Era un enfermo con un tumor hepático. Todo fue bien pero falleció a los seis meses porque el cáncer siguió avanzando. Veinte días después llegó Damián, un peque de dos añitos que necesitaba un hígado nuevo. «Hoy aquel niño sigue vivo y aún viene a mi consulta». Como el caso de Damián hay decenas.

En este cuarto de siglo, sus manos han cambiado la vida a más de 1.600 personas. Moreno solo necesita unos segundos para recordar con precisión: 1.500 trasplantes de hígado, 18 de intestino,cuatro multiviscerales o cluster y 200 de páncreas). Con estas cifras, que le han ascendido a los altares de la Medicina y le han merecido el Premio Príncipe de Asturias, lo curioso es averiguar que lo que realmente le apasiona es la cirugía del cáncer. «Disfruto más. Son las operaciones con las que me siento más útil y cómodo. El trasplante se repite, hay diferencias pero son mínimas. El cáncer siempre es más estimulante». Como si fuera una partitura, asegura que la cirugía que mejor «interpreta» es la del cáncer y, en concreto, la de esófago y vías biliares.

A sus 71 años no piensa en la jubilación. «Veo como otros compañeros se jubilan y envejecen. Yo también me hago mayor, pero prefiero no verlo. Lo único que te puede echar es el propio hospital. El día que vaya por un pasillo y no haya un enfermo o un médico que me pare para preguntarme algo, me iré. Eso significará que el hospital ya no me quiere». Hoy eso parece lejano. Resulta difícil atravesar el hospital 12 de Octubre sin pararse tres o cuatro veces antes de alcanzar los quirófanos.

En el entretanto sigue operando, con la misma vitalidad que hacía al comienzo de su carrera. Se embarca en nuevos retos como los trasplantes intestinales. Opera y enseña al resto de cirujanos. Bajo su protección se han formado la mayoría de los cirujanos que hoy dirigen grupos de trasplante hepático en España y en Latinoamérica. «Cuando aparezco en el quirófano, veo cómo sufren. Así que me paso todo el tiempo diciéndoles “así, bien, muy bien”. Lo hacen muy bien, pero necesitan ganar confianza».

Una rareza en adultos

Los trasplantes multiviscerales o en racimo son una rareza en adultos. Son desconocidos y también difíciles de practicar por la falta de órganos. En el país de los trasplantes, los donantes jóvenes empiezan a escasear. O son de muy corta de edad —niños recién nacidos—, o personas entre la sexta y la séptima década de la vida que mueren con un organismo más deteriorado.

España mantiene su liderazgo mundial en trasplante pero empieza a acusar el descenso de donaciones. Detrás de esta pérdida de órganos hay una mala noticia —un aumento de las familias que rechazan donar —, y dos éxitos de los que alegrarse: un mejor control de los infartos cerebrales y la reducción de los accidentes de tráfico.

http://www.abc.es/20110507/sociedad/abcp-maestro-trasplantes-20110507.html

El que no tenga dinero, que le den por culo, y sin betadine.

Ayer, mientras íbamos en el coche sin saber dónde tirar, con un chucha-chups de actiq (puritita morfina) en la boca, y llorando, pusimos la radio, y, mire usted por dónde, ahí estaban hablando del Modelo Sanitario que aún disfrutamos.

Que si el país que más gasta en Sanidad (no, no, allí es sanidad) es Estados Unidos; que si en España se cumplen 25 años de la Ley General de la Sanidad Española, que si es viable o no lo que hoy tenemos, etc. Hablaban comentaristas que andan con cagaleras por irse en un crucero allende los mares, y lo hacen ex cátedra. Manda huevos, como decía otro que tan bien vive.

La sostenibilidad del Sistema Sanitario depende de decisiones políticas, y con la crisis, y los políticos que hay, de aquí a nada tendrán morfina los que puedan pagarla. En seguida que vienen los listos sanos a hablar de cortes de gastos hablan de racionar, o más cursi aún, priorizar. Los usuarios, nosotros, los que nos morimos de dolor porque en su día no nos quisieron atender, porque no respondíamos a los criterios asistenciales a los que ellos están sujetos (y eso que aún hay dinerito), los usuarios, digo, tenemos mucho que decir. Que ya está bien de callar.

La Sanidad es un lujo que ha costado muchos años conseguir como un derecho. Que en España vamos ocho veces al año al médico, el doble de veces que en Europa, y que por eso digan los que disfrutan de la privada que somos (el resto, ¡eh!, ellos, no) hipocondríacos, egoístas y narcisistas es dejarnos insultar y apalear sin más. Ni por los tres telediarios que me quedan estoy dispuesta a oir a dechados de virtudes así.

Cuando Julia suelta por su boquita eso de "que se hable de sanidad pública, universal y gratuita parece una perversión intolerable" sólo significa una cosa: que está muy buena, pero que no tiene ni puta idea de lo que es vivir como vivo yo, enferma desde niña, y muy grave desde hace años.

Conozco la sanidad privada. He sido una niña de Asisa desde que tengo memoria de lo que es una consulta. Siempre estuve encantada con mi clínica y mis profesionales. Eran los míos. Y cuando, en 2005, conocí nuestra Seguridad Social, con nuestros Centros de Salud públicos y nuestros hospitales, también públicos, pude entender bien, y desde mi pellejo, lo mucho que teníamos y la calidad abismal que separaba ambos sistemas: como diabética, lo que hay en el SAS es muchísimo mejor que lo que hay en las compañías privadas. La Educación en Diabetes sólo la tuve en la Unidad de Gestión de Endocrinología y Nutrición del Virgen del Rocío. Y aprendí a comer. Todo lo que necesité: pruebas, tratamientos, centros, ... todo lo gestionaban desde esa Unidad, centralizando la atención sobre mí, la enferma. Y todo lo que hasta entonces había sido un temor para mí: colas interminables, listas de espera, habitaciones con dos enfermas más, etc... todo eso se desmontó sobre la realidad que viví. Vale, hicieron un exhorcismo una vez en mi cuarto, pero la cosa quedó en anécdota, porque a cambio salí aquella vez de alta con mi fístula para diálisis hecha sin haber esperado ni tres meses desde que la prescribieron. 


Estoy harta de oir a usuarios quejicas de los que pretenden llegar y besar el santo en la puerta del consultorio, como lo estoy también de los sanos que no tienen ni idea de lo que se cuece en las salas de espera de clínicas privadas: mucho Vogue por fuera y 20 minutos por dentro, algo así como el Rufino de Luz Casal. Harta de los que dicen saber porque les contaron, no porque vivieron. Los muy enfermos como yo, los crónicos, los ancianos, no somos eso que pintan los que todo su problema es ir enconjuntadas a la emisora: no somos reiterativos ni abusivos. Somos enfermos. Quiten lo que sobra, como las mariscadas en representación de no sé quién; penalicen conductas no saludables, como conducir poniendo el morro del coche tuneado en el culo del utilitario cargado de niños y madre de familia, y dejennos morir en paz, y atendidos.


Mi viaje terminó en la Facultad de Podología. Allí un profesor y varios alumnos me pusieron betadine y algo que ralentiza su efecto. Ellos saben bien lo que hacen. Y ni gobiernan, ni dicen a otros cómo hacer las cosas. Al salir tiré a la papelera mi pañuelo lleno de rabia y mocos. Arrastrando mi pie incurable.





Beatriz González Villegas.

Sobrevivir es como exponer. El éxito no sólo está en la inspiración del que pinta, también en la del que cuelga, aunque sea daltónico. Foto: Beatriz Mera.

Cómo se llega a un trasplante de páncreas

Por Beatriz González Villegas [2011-04-25]

 

Al volver del Virgen del Rocío, tras la última hospitalización que he tenido que padecer, he visto que hay muchos correos preguntándonos si es posible trasplantarse de páncreas en determinadas situaciones.

En España hay distintos libros escritos acerca de esto. Los más accesibles son los Procesos Asistenciales que en cada Comunidad Autónoma se llevan a cabo. Todos coinciden en que el que quiera trasplantarse, además de ser diabético, ya sea tipo 1 o tipo 2, debe cumplir condiciones como que algunas de las lesiones que sufra sean aún reversibles, que tenga una insuficiencia renal crónica, sin necesidad de estar ya en hemodiálisis; que sea preferentemente menor de 45 años, que no haya sido amputado a consecuencia de la neuropatía, y que el corazón no esté demasiado mal, aunque tenemos compañeros que se han trasplantado después de llevar varios muelles en el corazón (los famosos stent o endoprótesis) o incluso después de algún ictus cerebral.

Pero no se llega a trasplante así porque sí. Un día te levantas, y te dices: "Huy, qué malo estoy, me pido un trasplante". No. Tienes que ser derivado desde tu Unidad de Gestión Clínica de Endocrinología y Nutrición, donde te tienen que llevar desde un equipo de endocrinos. Ellos (o él, si eres paciente de un solo especialista), en cuanto aparezcan evidencias de proteinuria irá viendo tu evolución hacia una insuficiencia renal crónica (IRC). Cuando llegues a determinados valores de creatinina, que es lo que se mide para saber qué tal funciona tu riñón, te mandarán a la consulta del nefrólogo, denro de tu mismo hospital, si allí hay Nefrología, o a otro, como ocurre a los diabéticos que pertenecemos al área hospitalaria de Nuestra Señora de Valme. Como en Valme no hay Nefrología, nos mandan a que seamos seguidos en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Toda esta explicación es para llegar a esto: de vivir en Andalucía, si te llevan los médicos del Servicio Andaluz de Salud desde alguno de nuestros hospitales, sí puedes trasplantarte. Pero si eres de los que prefieren pagar consultas privadas, a precio de oro, donde un médico que no trabaja para el SAS dice qué tienes que hacer, no te trasplantarás. No hablo de los funcionarios que deciden pertenecer a Asisa o a Adeslas, que hoy por hoy son las dos únicas compañías privadas de Salud que aceptan lo que se les paga por dar asistencia a estos colectivos: ISFAS, MUFACE, MUGEJU. Los pacientes de esas dos compañías son enviados del mismo modo a hospitales trasplantadores una vez cumplen los requisitos, ya que en ambas no existe esa asistencia. Y el protocolo es común.

Conocemos pacientes que, estando confiados en las consultas privadas, han ingresado de urgencias en un hospital andaluz cuando ya padecían una insuficiencia renal terminal, sin que antes nadie les hubiera puesto en antecedentes. Son pocos, la verdad, pero ahí están. Y no hay derecho. El proceso es el que es. Coger atajos caros sólo sirve para acabar enfrentándose a la realidad asistencial de golpe. Pero es la que es, y es buena.

Esperemos que con algunas explicaciones más queden las dudas resueltas. Aquí sólo intentamos resolverlas con lo único que tenemos: la voluntad. Voluntad de mejorar.

http://www.synaptica.es/firma/como-se-llega-a-un-trasplante-de-pancreas

En la puerta del módulo de trasplante renopancreático del Hospital Regional Carlos Haya de Málaga, con nuestra Dra. Mercedes Cabello, Isabel, otra  de las muchas enfermeras, y Juana, auxiliar: tres de nuestras heroínas del equipo que nos hizo renacer.

Cuidados de la piel de los pacientes trasplantados.

El próximo martes, 26 de abril, el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla será escenario de una conferencia muy interesante: "Consejos para el cuidado de la piel en pacientes trasplantados".

En una de las reuniones que hacemos periódicamente, uniendonos las cinco asociaciones de trasplantados con los gestores del propio hospital, desde la ATPáncreas planteamos la necesidad de crear una plataforma, unidos, reivindicando fotoprotectores para poder evitar el cáncer de piel. Tal vez esta conferencia sea una respuesta.

Alcer Giralda, en marzo, también informó sobre esta preocupación a sus socios, en las V Jornadas Provinciales, donde La señora Cristina López, de los laboratorios Avene, abordó el tema en una charla coloquio.

Las asociaciones de afectados de Lupus llevan en esta misma lucha desde hace un tiempo. Es hora de ponernos de acuerdo, y puesto que existe una necesidad, la de usar fotoprotectores, que encima no son nada baratos, deberíamos pedirlos como productos farmacéuticos recetables, no como un gasto extra añadido, prescindible.

Pero, claro, antes hay que concienciar a todo aquel que esté trasplantado de esta necesidad, porque, visto lo visto, muchos no se han enterado del peligro del sol sobre nuestra piel sometida a tratamientos inmunosupresores. Por esta razón es ineludible la cita del martes en el Virgen del Rocío.

En esta ocasión la conferencia la organiza la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, la FNETH, y nos han invitado nuestros amigos de la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, AATH, que es la que representa a este colectivo en Sevilla y en Andalucía. El saber no ocupa lugar. Y si hay que saber, mejor sepamos cómo seguir vivos, que lo último que dice la famosa de turno. 

El ponente es José Antonio García Abeja, un farmacéutico que lleva unos 20 años trabajando por la salud de la piel, en la empresa ISDIN. Hoy es Medical Science Liason (MSL) en esta empresa, es decir, Especialista en Educación Científica, y si bien es cierto que ellos tienen productos de gran calidad, lo que importa es el contenido de su conferencia. Además, no sólo se planteará el problema que nos supone el sol, sino otros muchos aspectos que debemos considerar. Cada cual es libre de usar lo que más le plazca, lo fabrique quien lo fabrique; es más, somos libres hasta de, por voluntad propia, no querer usar nada de nada, prefiriendo un melanoma a calidad de vida. Pero para decidir, antes hay que saber de opciones.

No lo olvidéis: 

Conferencia "Consejos para el cuidado de la piel en pacientes trasplantados". 

De la mano de D. José Antonio García Abeja.

Salón de actos del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Avda. Manuel Siurot, s/n.

18:00´.

Entrada libre y gratuíta.

Foto: Beatriz Mera.

Beatriz González Villegas.





http://atp-pancreas.blogspot.com/2011/04/cuidados-de-la-piel-de-los-pacientes.html